Wielka zbiórka dla Julki z Nowego Miasta Lubawskiego. Potrzeba ok. 9 mln złotych!

Na stronie siepomaga.pl oraz facebookowym profilu ruszyły zbiórki na rzecz maleńkiej mieszkanki Nowego Miasta Lubawskiego. Każda złotówka trafia na konto maleństwa.

Julka urodziła się 16 lipca br. - Przez pierwsze tygodnie żyliśmy w złudnym przekonaniu, że wszystko jest w porządku. Któregoś dnia, kiedy przewijaliśmy córeczkę, zauważyliśmy jednak, że jej nóżki leżą bezwładnie, że Julcia nie przebiera nimi tak jak inne dzieci. Pojechaliśmy do szpitala po diagnozę, która zwaliła z nóg - czytamy na siepomaga.pl/ocalic-julke.

U dziewczynki zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA typu 1 (wczesnoniemowlęcy). Rodzice czuwają przy łóżeczku dziecka dzień i noc. Sprawdzają jej oddech, podłączają do respiratora. Obecnie dziewczynka przyjmuje lek Nusinersen. Spowalnia on chorobę, ale nie zatrzymuje jej i nie leczy przyczyny. Szansą dla dziewczynki jest terapia genowa, którą można przeprowadzić w Stanach Zjednoczonych. Musi ona jednak zostać przeprowadzona do drugiego roku życia dziecka.

Leczenie będzie polegało na podaniu genu, którego nie ma Julcia. To najprawdopodobniej najdroższy lek na świecie.

- Czekamy na szczegółową wycenę terapii, ale wiemy już, że będzie to kwota rzędu 9 milionów złotych! Leczenie będzie polegało na podaniu genu, którego nie ma Julcia. To najprawdopodobniej najdroższy lek na świecie. Najdroższy i jedyny, który zatrzyma SMA - piszą rodzice.

Walka o życie dziewczynki trwa. Każdy może pomóc. Za pośrednictwem strony siepomaga.pl - wsparcie okazało już blisko dwa tysiące osób, które przekazały ponad 100 tys. złotych. Z godziny na godzinę przybywa darczyńców, licznik z kwotą rośnie. Na facebooku utworzono Licytacje dla „Julka Rówczyńska- POMÓŻ MI pokonać SMA 1”. Mieszkańcy regionu mocno zaangażowali się w akcję wsparcia maleńkiej mieszkanki Nowego Miasta Lubawskiego. Co chwilę pojawiają się nowe przedmioty, usługi, które można wylicytować i tym samym wesprzeć Julkę.

Wsparcie można przekazać również bezpośrednio na konto: 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 tytułem Julia Rówczyńska darowizna Odbiorca: Fundacja Siepomaga. Do osiągnięcia celu nadal brakuje wiele. Na szczęście chętnych, by pomagać - cały czas przybywa.