Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

"Z mukowiscydozą nie walczy się miesiąc czy pół roku. Trzeba walczyć cały czas"

pio
Julka, jak każde zdrowe dziecko, ma swoje marzenia, chciałaby zostać fryzjerką lub hodowcą koni.
Julka, jak każde zdrowe dziecko, ma swoje marzenia, chciałaby zostać fryzjerką lub hodowcą koni. Nadesłane
Julka ma 16 lat. Choruje na mukowiscydozę. Brakuje pieniędzy na leczenie. - A niedawno komisja lekarska stwierdziła, że córka jest prawie zdrowa - mówi jej mama.

Bydgoszczanka urodziła się zdrowa. - Gdy miała 2 miesiące, zaniepokoiła mnie jej waga. Córka ważyła tylko 4 kilogramy - wspomina pani Anna.

Dziewczynka przeszła badania. Wyniki pokazały zupełnie coś innego niż wszyscy się spodziewali. To mukowiscydoza, choroba genetyczna. Wpływa głównie na układ oddechowy, ale też pokarmowy. W Polsce choruje na nią około 2 tysięcy osób, rocznie diagnozowana jest u około 80 dzieci.

Niszczenie od wewnątrz

Życie rodziny się zmieniło. - Mukowiscydozy nie widać. Ona niszczy od środka. Przyczyną jest mutacja genu, odpowiadającego za właściwy transport soli i wody w komórkach. Organizm chorego wytwarza nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia w narządach. - W przypadku układu oddechowego nadmierna produkcja śluzu sprawia, że zaczyna on zalegać w oskrzelach - tłumaczy pani Anna.

ZOBACZ TAKŻE:Pięcioosobowa rodzina żyje na 32 metrach kwadratowych we wsi między Bydgoszczą a Solcem Kujawskim

Chorzy ciągle kaszlą i mają duszności. Co rusz dopada ich zapalenie oskrzeli i płuc, trudne do wyleczenia.

Mama przed laty musiała zrezygnować z pracy zawodowej, żeby zająć się Julką, wymagającą niemal całodobowej opieki i restrykcyjnej diety. Kobieta dostawała co miesiąc niecałe 1600 złotych świadczenia.

Wydatków jest mnóstwo. Same witaminy dla nastolatki kosztują 180 złotych miesięcznie. Potrzebne są też specjalistyczne inhalatory, w tym przenośny, gdyby dziewczyna dostała ataku na dworze czy lekcjach. Jeden kosztuje 3900 złotych, drugi 2700. Matki i córki nie stać na zakup.

Ostatnio córka stawiła się na kolejnej komisji lekarskiej. - Lekarze z komisji częściowo ją uzdrowili - podkreśla pani Anna. - Stwierdzili, że Julka nie potrzebuje pomocy, jak dotychczas. Świadczenie odebrano.

Mama poszukała dodatkowej pracy i teraz opiekę nad córką dzieli z obowiązkami służbowymi. - Julka sama jeździ do szkoły - przyznaje kobieta. - Nauczyciele wiedzą, że w każdej chwili może dostać ataku.

NFZ powściągliwy

Finansowo samotnej matce i córce też jest coraz ciężej. Rodziny, znajdujące się w podobnej sytuacji, nie mogą za bardzo liczyć na Narodowy Fundusz Zdrowia.

- Następna odżywka dla dzieci z mukowiscydozą podrożeje od listopada z 3,20 złotych do około 60. Brak refundacji leków pozbawia szansy na dłuższe życie chorych na mukowiscydozę.

Pani Anna: - Polska odrzuciła petycję rodziców dzieci z mukowiscydozą na refundacje leków nowej generacji.

Mama Julii dodaje: - W Polsce średnia wieku w momencie zgonu z powodu mukowiscydozy wynosi 24 lata, podczas gdy np. w Kanadzie, gdzie system opieki jest wskazywany, jako „złoty standard”, jest to 39 lat. A wiadomo, że dzięki lekom i odpowiedniej diecie zmagający się z tą chorobą mogą mieć lepiej.

Dołóż się

To m.in. dlatego ruszyła zbiórka na rehabilitację, leki, odżywki i inhalatory dla Julki. Na portalu https://pomocsieliczy.pl, na profilu „Julka i mukowiscydoza”, zebrano do wczoraj ponad 900 zł. Potrzeba łącznie 7 tysięcy.

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Dziennik Zachodni / Wielki Piątek

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na pomorska.pl Gazeta Pomorska