Bydgoszczanka urodziła się zdrowa. - Gdy miała 2 miesiące, zaniepokoiła mnie jej waga. Córka ważyła tylko 4 kilogramy - wspomina pani Anna.
Dziewczynka przeszła badania. Wyniki pokazały zupełnie coś innego niż wszyscy się spodziewali. To mukowiscydoza, choroba genetyczna. Wpływa głównie na układ oddechowy, ale też pokarmowy. W Polsce choruje na nią około 2 tysięcy osób, rocznie diagnozowana jest u około 80 dzieci.
Niszczenie od wewnątrz
Życie rodziny się zmieniło. - Mukowiscydozy nie widać. Ona niszczy od środka. Przyczyną jest mutacja genu, odpowiadającego za właściwy transport soli i wody w komórkach. Organizm chorego wytwarza nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia w narządach. - W przypadku układu oddechowego nadmierna produkcja śluzu sprawia, że zaczyna on zalegać w oskrzelach - tłumaczy pani Anna.
ZOBACZ TAKŻE:Pięcioosobowa rodzina żyje na 32 metrach kwadratowych we wsi między Bydgoszczą a Solcem Kujawskim
Chorzy ciągle kaszlą i mają duszności. Co rusz dopada ich zapalenie oskrzeli i płuc, trudne do wyleczenia.
Mama przed laty musiała zrezygnować z pracy zawodowej, żeby zająć się Julką, wymagającą niemal całodobowej opieki i restrykcyjnej diety. Kobieta dostawała co miesiąc niecałe 1600 złotych świadczenia.
Wydatków jest mnóstwo. Same witaminy dla nastolatki kosztują 180 złotych miesięcznie. Potrzebne są też specjalistyczne inhalatory, w tym przenośny, gdyby dziewczyna dostała ataku na dworze czy lekcjach. Jeden kosztuje 3900 złotych, drugi 2700. Matki i córki nie stać na zakup.
Ostatnio córka stawiła się na kolejnej komisji lekarskiej. - Lekarze z komisji częściowo ją uzdrowili - podkreśla pani Anna. - Stwierdzili, że Julka nie potrzebuje pomocy, jak dotychczas. Świadczenie odebrano.
Mama poszukała dodatkowej pracy i teraz opiekę nad córką dzieli z obowiązkami służbowymi. - Julka sama jeździ do szkoły - przyznaje kobieta. - Nauczyciele wiedzą, że w każdej chwili może dostać ataku.
NFZ powściągliwy
Finansowo samotnej matce i córce też jest coraz ciężej. Rodziny, znajdujące się w podobnej sytuacji, nie mogą za bardzo liczyć na Narodowy Fundusz Zdrowia.
- Następna odżywka dla dzieci z mukowiscydozą podrożeje od listopada z 3,20 złotych do około 60. Brak refundacji leków pozbawia szansy na dłuższe życie chorych na mukowiscydozę.
Pani Anna: - Polska odrzuciła petycję rodziców dzieci z mukowiscydozą na refundacje leków nowej generacji.
Mama Julii dodaje: - W Polsce średnia wieku w momencie zgonu z powodu mukowiscydozy wynosi 24 lata, podczas gdy np. w Kanadzie, gdzie system opieki jest wskazywany, jako „złoty standard”, jest to 39 lat. A wiadomo, że dzięki lekom i odpowiedniej diecie zmagający się z tą chorobą mogą mieć lepiej.
Dołóż się
To m.in. dlatego ruszyła zbiórka na rehabilitację, leki, odżywki i inhalatory dla Julki. Na portalu https://pomocsieliczy.pl, na profilu „Julka i mukowiscydoza”, zebrano do wczoraj ponad 900 zł. Potrzeba łącznie 7 tysięcy.
![Gwiazdy szaleją na komuniach i weselach. Doda daje 10 tys., a pozostali? [WIDEO]](https://d-pa.ppstatic.pl/frames/pa-def/ba/fa/il20250516_911754903_small.jpg)
