- Lek, który ratował nam życie nie jest już produkowany w Polsce! Zapasy w aptekach się kończą!
Ten lek to polstigminum. Uratował życie wielu miasteników. Wśród nich była Ewa z Inowrocławia.
Tabletka ratuje życie
Żyje z chorobą od lat. Wie jak ważna jest polstigmina. Buteleczki z tymi tabletkami ma w każdym miejscu w domu, nawet w ubikacji. Nie wiadomo bowiem, kiedy nadejdzie przełom miasteniczny i trzeba będzie się ratować.
Kilka miesięcy temu sprzątała w domu. W pewnym momencie poczuła, że źle oddycha i ma coraz mniej siły. Zdążyła odkręcić buteleczkę. Tabletki wysypały się z dłoni. Gdy nadchodzi przełom miasteniczny wiadomo, że za chwilę mięśnie przestaną działać. Wszystkie mięśnie. Rąk, nóg, te które odpowiadają za oddychanie i połykanie też. Zdążyła tylko jedną tabletkę włożyć do ust. Wtedy bez czucia upadła na ziemię. Nie mogła już nawet połknąć lekarstwa. Ewa leżała bezwolna, nie mogła przełykać śliny, złapać tchu, ruszać się. Ale pastylka rozpuściła się na języku i w ten sposób lekarstwo zaczęło działać. Mięśnie powoli wracały do normy. - Tak polstigmina uratowała mi życie - twierdzi Ewa.
Pani Monika także choruje na miastenię. Tak jak Ewa boi się, co będzie gdy lekarstwa zabraknie w aptekach. Teraz chomikuje lekarstwo. Lekarze zaś nie chcą już wypisywać recept, bo boją się, że Narodowy Fundusz Zdrowia zacznie sprawdzać, dlaczego tak wiele druczków wypisali jednej osobie na ten sam lek.
Pani Monika ma zapas. - Ale kiedyś się skończy i co wtedy zrobię, jak sobie mam pomóc? Próbowałam już wszędzie. Ministerstwo nas załatwiło, nas chorych na miastenię w całym kraju. Jest nas wszystkich chorych około czterech tysięcy, więc może za mało, żeby się ktoś nami przejął?
Urzędnicy się nie tłumaczą
Miastenia
Jest to przewlekła choroba polegająca na osłabieniem i zmęczeniu mięśni szkieletowych występującym po wysiłku fizycznym. Podłożem choroby jest reakcja autoimmunologiczna. Występuje w około 3-7 przypadków na 100 000 ludności.
Objawy zaczynają się zwykle powoli i niepostrzeżenie.
Pierwszymi objawy są zaburzenia ruchów gałek ocznych, niedowłady mięśni połykania, gardła i krtani, osłabienie mięśni twarzy, szyi, karku, tułowia, kończyn, mięśni oddechowych, twarz z wyrazem, smutku i przygnębienia.
Najpoważniejsze powikłanie to przełom miasteniczny - stan niewydolności oddechowej i konieczność sztucznej wentylacji. Występuje u prawie 10 procent chorych.
Zgony są wywołane niewydolnością oddechową w przebiegu przełomu miastenicznego.
Okazuje się, że o problemach z lekiem producent informował ministerstwo już rok temu. Przesłał nawet pismo, w którym prosi o rozmowy w sprawie zmiany ceny polstigminum.
Cena jednego ze składników wzrosła trzykrotnie i przebiła koszty produkcji. Producent ostrzegał resort zdrowia, że jeśli nie będzie rozmów o zmianie ceny, zaprzestanie produkcji.
Chodzi o to, że polstigminum, to lek refundowany, a więc państwo dopłaca do jego ceny określoną kwotę. Ministerstwo i producent ustalają jej wysokość. Jednak poprzedni minister zdrowia Zbigniew Religa rozmów nie podjął. Resort nie zaproponował rozmów i stało się... Polstigminum znika z aptek.
Ministerstwo nie musiało nawet prowadzić rozmów z producentem. Wystarczyłoby, gdyby skreślono ten lek z listy leków refundowanych. Wtedy producent mógłby jego cenę podnieść i nadal polstigminum byłaby na rynku. Tyle tylko, że bez refundacji, czyli pacjenci płaciliby jego pełną cenę.
Narodowy Fundusz Zdrowia na pismo ostrzegające o zaprzestaniu produkcji polstigminy też nie dał odpowiedzi.
U producenta dowiedzieliśmy, że można ją dostać, ale tylko w zastrzykach.
- Tę formę używa się tylko w szpitalach, albo w pogotowiu - wyjaśnia pani Monika. - Jak ja sobie mam w domu sama dać zastrzyk? Gdy lekarstwo jest potrzebne, to nie ma czasu na otwieranie ampułki i wstrzykiwanie. A poza tym, kto by miał dawać te zastrzyki jak sama w domu jestem?
Nie ma zastępnika
Zapytaliśmy w ministerstwie zdrowia dlaczego nic nie zrobili w sprawie chorych na miastenie. Dostaliśmy dość lakoniczną odpowiedź.
"Produkt leczniczy polstigminum tabletki został wycofany z produkcji z powodu trzykrotnego wzrostu ceny substancji czynnej, dostarczanej przez dostawcę zewnętrznego. W sprzedaży dostępny pozostaje produkt leczniczy roztwór do wstrzykiwań. Na wykazie leków refundowanych - bezpłatnych w miastenii obok produktu leczniczego polstigminum znajdują się jeszcze dwa leki: Mytelase i Mestinon".
- Oba te lekarstwa i tak biorę, ale one nie zastąpią polstigminy. jak mam to udowodnić - denerwuje się pani Monika. - Przecież jestem chora i wiem co działa, a co nie. Wiedzą też lekarze. Nikt jednak nie może urzędnikom wytłumaczyć, że skazują nas na śmierć, albo co najmniej ciężkie zagrożenie życia? Jak mam wykazać, że to działa i jest mi niezbędne do życia? Umrzeć? Żeby ktoś w ministerstwie się obudził i dał innym chorym szansę na godne życie?
Wielu chorych na miastenię próbowało zainteresować sprawą swoje oddziały Narodowego Funduszu Zdrowia. Niektórzy napisali nawet listy z prośbą, by nie karać lekarzy, którzy zapisują im lekarstwo na zapas. Ale czy to poskutkuje? Zgodnie z przepisami lekarz może wypisać zapas leków na trzymiesięczną kurację.
Kto im pomoże?
- Zażywam polstigminę codziennie - mówi 19-letnia Ola. - Moje zapasy się kończą, a nie można jej już dostać w aptekach. Są sytuację, że nie jestem w stanie obejść się bez tego leku. Zwłaszcza gdy mam duszności, czy problemy z oddychaniem. Tę małą tabletkę zawsze jestem w stanie połknąć. Działa szybko i krótko więc nie może zaszkodzić tak jak dodatkowa dawka innego leku.
Pani Monika jeszcze walczy, ale czuje, że bije głową w mur.
- Napisałam wszędzie, gdzie było można, zrobiłam wszystko. Teraz czuję się bezsilna. Nikt nas nie chce zrozumieć. Sama choruję od pięciu lat i mogę w miarę spokojnie prowadzić życie. Mam co prawda rentę, ale nie jestem dla nikogo ciężarem. Gdy zabraknie tego lekarstwa będę przywiązana do łóżka i niezdolna do samodzielnego poruszania się. Bardzo się tego boję, jak my wszyscy miastenicy.
