I dziś są najprężniejszą organizacją pozarządową zajmującą się chorymi na celiakię w całej Polsce.
- W latach osiemdziesiątych, kiedy powstawało stowarzyszenie, przekazywaliśmy sobie informacje, które produkty są bezglutenowe i w jakim sklepie można je dostać - opowiada Barbara Cichańska przewodnicząca Koła Pomocy Dzieciom na Diecie Bezglutenowej w Bydgoszczy.
Celiakia jest przewlekłą chorobą ale nie ma na nią żadnego leku. - Dla nas jedzenie jest lekarstwem - dodaje Cichańska.
Stowarzyszenie zajmowało się wówczas pozyskiwaniem i rozdzielaniem żywność bezglutenowej docierającej do Polski z darów. Dzięki odgórnym przydziałom byli pewni, że dostaną je bez szkodzącego im glutenu. Wtedy też "chleb to był chleb". A dziś? W sporej części składa się z dodatków i z... glutenu. Ten ostatni dodawany do niemal wszystkiego - do ketchupów, słodyczy, napojów. Nie mogąc kupić chleba sami nauczyli się go wypiekać.
Zdobywanie jedzenia
Z czasem działalność koła rozszerzała się i dziś obok szkoleń, uczących jak gotować aby przestrzegać diety, organizują konferencje, kolonie dla dzieci i cały wachlarz imprez integracyjnych.
Jednak dziś także walczą głównie o zdobycie żywności. Dostęp do niej jest wciąż największym problemem. Brakuje skutecznego systemu wyróżniania produktów bezpiecznych dla chorych. Poza tym jest bardzo droga, czasem nawet dziewięciokrotnie droższa niż ta "zwykła". A na przykład, we Włoszech osoby z celiakią dostają miesięcznie 100 euro od państwa na zakup jedzenia. W Polsce na razie tylko marzą o takiej pomocy.
Miasto pomaga
Mają lokal, co jest nie lada gratką dla organizacji pozarządowej. Dostali go "od miasta" i wyremontowali za własne pieniądze, bo był w okropnym stanie.
Środki na swoje działania otrzymują w formie dotacji celowych od wojewody, samorządu województwa, od miasta Bydgoszczy, od sponsorów. Programy unijne są dla nich nieosiągalne, ponieważ nie ma takich grantów, o które mogliby się ubiegać.
Mają wciąż nowe pomysły i ambicje. Teraz szukają wolontariuszy/-ek znających biegle język angielski aby rozpocząć współpracę z organizacjami zagranicznym.
Kontakt ze stowarzyszeniem: [email protected]
Znasz ciekawą fundację lub stowarzyszenie? Chcesz podzielić się swoimi doświadczeniami z pracy w organizacji pozarządowej? Napisz na adres:[email protected] lub zadzwoń: (052) 326 31 30
