Kubusiowi wózek inwalidzki już nie będzie potrzebny. Odda go potrzebującym

Na ścianie galeria zdjęć Kubusia. Uśmiechnięty, radosny, na rowerku. Zwyczajny mały chłopiec... Do trzech lat rozwijał się normalnie. Potem zaczął cofać się w rozwoju. Pojawiły się kłopoty z mówieniem. Znów zaczął nosić pampersy, chodzić na kolanach. Przyszła pierwsza padaczka.

- Od września ubiegłego roku już tylko leży, a od grudnia w ogóle nie widzi. Taka roślinka - wyznaje ze łzami w oczach pani Małgorzata, jego mama

6-letni Kubuś jest chory na bardzo rzadką, nieuleczalną chorobę, na którą cierpi około 200 ludzi na świecie. To ceruidolipufoscynoza neuronalna.

Gdy z panią Małgorzatą rozmawialiśmy przed rokiem, miała jeszcze nadzieję. Liczyła na to, iż amerykańscy naukowcy znajdą jakiś cudowny lek, który uzdrowi jej synka. Wówczas Kubuś jeszcze siedział. Potrafił poprosić o butelkę, gdy chciało mu się pić. Dziś jest znacznie gorzej. - Nie potrafi już prosić o jedzenie i picie. Nie daje żadnych znaków. Jak chce pić, to buzią mlaska. Jak coś go boli, to marszczy brwi, wierci się. Czasami krzyknie - opowiada.

Jest przy Kubusiu 24 godziny na dobę. Skąd bierze w sobie tyle sił? - Jest ciężko. Bywa, że mam gorsze dni. Wtedy siedzę i cały dzień ryczę. Wiemy, że inne matki też mają chore dzieci. Gdy jednak patrzę, jak moje dziecko umiera, to serce mi pęka - wyznaje. Dzieci z tą chorobą umierają w wieku od 8 do 12 lat. -Najczęściej odchodzą we śnie. Nie wyobrażam sobie tego, że kiedyś się obudzę, a jego nie będzie.

Przeczytaj także: Śmierć z przeczekania. Przez kilka miesięcy ciężko chorej kobiecie kazano leczyć się jogurtami

Wózek inwalidzki, który Kubuś otrzymał po pradziadku, nie będzie mu już raczej potrzebny. Dlatego rodzina postanowiła go przekazać Społecznemu Komitetowi Akcji Dobroczynnej "Dać Dzieciom Radość", któremu tak wiele zawdzięcza. - Na pewno komuś się przyda - wyznaje pani Małgorzata. Zainteresowani proszeni są o kontakt z Grzegorzem Kaczmarkiem, szefem akcji (tel. 601 621 716).

A jak jeszcze możemy pomóc Kubusiowi? - Dopóki żyje, musi mieć rehabilitację, żeby nie miał przykurczów. Już teraz bardzo cierpi. Zrobię wszystko, aby jego cierpienie ograniczyć - zapewnia pani Małgorzata. Rehabilitacja kosztuje. Dlatego zbieramy pieniądze. Prosimy o wpłaty na konto akcji "Dać Dzieciom Radość": 92 8149 0000 0020 1667 2000 0001, Bank Spółdzielczy w Inowrocławiu (z dopiskiem: dla Kuby Sobotowskiego).

Motoryzacja do pełna! Ogłoszenia z Twojego regionu, testy, porady, informacje