https://pomorska.pl
reklama
MKTG SR - pasek na kartach artykułów

Kubusiowi wózek inwalidzki już nie będzie potrzebny. Odda go potrzebującym

Dariusz Nawrocki, [email protected], tel. 52 357 22 33
- Od września ubiegłego roku już tylko leży, a od grudnia w ogóle nie widzi. Taka roślinka - wyznaje ze łzami w oczach pani Małgorzata, mama Kubusia
- Od września ubiegłego roku już tylko leży, a od grudnia w ogóle nie widzi. Taka roślinka - wyznaje ze łzami w oczach pani Małgorzata, mama Kubusia Dariusz Nawrocki
Choroba z miesiąca na miesiąc coraz bardziej niszczy jego małe ciało. W wózku inwalidzkim po pradziadku już raczej nigdy nie usiądzie. Dlatego za darmo przekaże go innej niepełnosprawnej osobie.

Na ścianie galeria zdjęć Kubusia. Uśmiechnięty, radosny, na rowerku. Zwyczajny mały chłopiec... Do trzech lat rozwijał się normalnie. Potem zaczął cofać się w rozwoju. Pojawiły się kłopoty z mówieniem. Znów zaczął nosić pampersy, chodzić na kolanach. Przyszła pierwsza padaczka.

- Od września ubiegłego roku już tylko leży, a od grudnia w ogóle nie widzi. Taka roślinka - wyznaje ze łzami w oczach pani Małgorzata, jego mama

6-letni Kubuś jest chory na bardzo rzadką, nieuleczalną chorobę, na którą cierpi około 200 ludzi na świecie. To ceruidolipufoscynoza neuronalna.

Gdy z panią Małgorzatą rozmawialiśmy przed rokiem, miała jeszcze nadzieję. Liczyła na to, iż amerykańscy naukowcy znajdą jakiś cudowny lek, który uzdrowi jej synka. Wówczas Kubuś jeszcze siedział. Potrafił poprosić o butelkę, gdy chciało mu się pić. Dziś jest znacznie gorzej. - Nie potrafi już prosić o jedzenie i picie. Nie daje żadnych znaków. Jak chce pić, to buzią mlaska. Jak coś go boli, to marszczy brwi, wierci się. Czasami krzyknie - opowiada.

Jest przy Kubusiu 24 godziny na dobę. Skąd bierze w sobie tyle sił? - Jest ciężko. Bywa, że mam gorsze dni. Wtedy siedzę i cały dzień ryczę. Wiemy, że inne matki też mają chore dzieci. Gdy jednak patrzę, jak moje dziecko umiera, to serce mi pęka - wyznaje. Dzieci z tą chorobą umierają w wieku od 8 do 12 lat. -Najczęściej odchodzą we śnie. Nie wyobrażam sobie tego, że kiedyś się obudzę, a jego nie będzie.

Przeczytaj także: Śmierć z przeczekania. Przez kilka miesięcy ciężko chorej kobiecie kazano leczyć się jogurtami

Wózek inwalidzki, który Kubuś otrzymał po pradziadku, nie będzie mu już raczej potrzebny. Dlatego rodzina postanowiła go przekazać Społecznemu Komitetowi Akcji Dobroczynnej "Dać Dzieciom Radość", któremu tak wiele zawdzięcza. - Na pewno komuś się przyda - wyznaje pani Małgorzata. Zainteresowani proszeni są o kontakt z Grzegorzem Kaczmarkiem, szefem akcji (tel. 601 621 716).

A jak jeszcze możemy pomóc Kubusiowi? - Dopóki żyje, musi mieć rehabilitację, żeby nie miał przykurczów. Już teraz bardzo cierpi. Zrobię wszystko, aby jego cierpienie ograniczyć - zapewnia pani Małgorzata. Rehabilitacja kosztuje. Dlatego zbieramy pieniądze. Prosimy o wpłaty na konto akcji "Dać Dzieciom Radość": 92 8149 0000 0020 1667 2000 0001, Bank Spółdzielczy w Inowrocławiu (z dopiskiem: dla Kuby Sobotowskiego).

Czytaj e-wydanie »

Motoryzacja do pełna! Ogłoszenia z Twojego regionu, testy, porady, informacje

Komentarze 24

Komentowanie zostało tymczasowo wyłączone.

Podaj powód zgłoszenia

M
Marta
Mam pytanie. Zbieracie na rehabilitację dziecka, a ile Pani wydaje na solarium ? Bo widać, że Pani korzysta

Mam pytanie. Zbieracie na rehabilitację dziecka, a ile Pani wydaje na solarium ? Bo widać, że Pani korzysta
ak możesz "gościu" ? A nie pomyślełeś/aś ze ta pani jest po prostu przemęczona i w związku z tym aż ciemna,szara czy sina? A może ma zwyczajnie ciemniejszą cerę...Sama mam dziecko niepełnosprawne i wiem jak to jest kiedy się nie spi po kilka nocy i ak sie wygląda. Po kilku takich latach czlowiek po prostu wegetuje i zyje tylko dlatego że ma dziecko/dzieci Zdjęcie jest ciemne i tak naprawdę nic nie widać. Ja widzę zmęczoną życiem kobietę drżącą o życie swego dziecka. Ludzie myślą ,że jak matki chorych dzieci zbierają na leczenie to żyją jak królowe... Mało kto wie ,ze tak nie jest,że najpierw rodzice sie zadłużają a na samym końcu kiedy już nie maja swoich środków proszą fundację o pomoc
L
Lafirynda
Człowieku nie manipuluj !!! Jedzenie i picie jest niezbędne do życia, natomiast solarium do życia niezbędne nie jest. Nie jest też tanie, bo żeby osiągnąć efekt opalania, trzeba te 100 zł wydać. Jak chcesz zasponsorować kobiecie relaks, to lepiej wpłać tą kasę na pomoc dla tego dziecka. To po pierwsze. Po drugie, znam wiele takich przypadków, gdzie rodziny z niepełnosprawnymi dzieciakami mają na wszystko, tylko nie na konieczne świadczenia dla swoich dzieci. A pierwsi są na wszelkich protestach i strajkach, żeby zwiększyć dopłaty, załóżmy, że na swoje chore dzieci. Sory, ale jakbym był w podobnej sytuacji, odkładałbym każdy grosz na pomoc swojemu dzieciakowi, a na pewno nie korzystałbym z rzeczy, które mogą być, a nie muszą. I myślisz, że zapłacisz babce za relaks i już jesteś gość i "dobry wujek" ? i już jesteś czysty, bo usprawiedliwiłeś swoje sumienie ? Bzdura !!!

Łukasz czego tu szukasz ?? piszesz bzdury!
Ty jak byś sam miał dziecko niepełnosprawne to myślę ,że ze miałoby przy tobie ciężkie życie.TY nic nie rozumiesz, niby jesteś mądry ,ale jakiś taki lekko niepełnosprytny, nie lubię takich snobów !jak TY !!! i nie zabieraj głosu , bo nie masz pojęcia o czym piszesz!
K
Klipolka
Mój drogi Łukaszu , mysle , że jestes mlody , silny i nie wiesz co to jest ludzkie nieszczęście, Zyczę ci zebyś kiedyś miał zdrowe silne dziecko , bo faktycznie gdyby BÓg obdarzył cie dzieckiem niepełnosprawnym to dziecko by spotakał taki los jak MADZI z Sosnowca, Szymona itp. Więcej pokory drogi Łukaszu, być może jesteś wykształcony ale mało inteligentny. Pozdrawiam.

Brawo Elizo, napisałaś bardzo mądrze , popieram Cię i jestem dumna z Ciebie.Pozdrawiam Cię serdecznie:)
k
k
Sam się puknij w łeb !!! Dzisiaj jest tak, że tzw. inwalidzi z II i III grupą mają tyle roboty do wyboru, że mogą sobie w ofertach pracy k...a przebierać, a zdrowi wykształceni ludzie po studiach wyższych do MOPS-u w kolejce czekają, bo nie mają co do gara włożyć, więc niejeden by się cieszył chociaż z tych 680 zł.

Najwidoczniej marnie cię na tych studiach wyższych wykształcili.
o
obserwator
wszyscy ci co piszą nie na temat i głupoty niech się pukną w te głupie łby chyba nie wiedza co to opieka nad takim dzieckiem jeden pisze o studiach a wyobrazni ma zero właśnie takie nieuki nie maja pracy życze pani duzo cierpliwości pozdrawiam
E
ELIZA
Sam się puknij w łeb !!! Dzisiaj jest tak, że tzw. inwalidzi z II i III grupą mają tyle roboty do wyboru, że mogą sobie w ofertach pracy k...a przebierać, a zdrowi wykształceni ludzie po studiach wyższych do MOPS-u w kolejce czekają, bo nie mają co do gara włożyć, więc niejeden by się cieszył chociaż z tych 680 zł.

Mój drogi Łukaszu , mysle , że jestes mlody , silny i nie wiesz co to jest ludzkie nieszczęście, Zyczę ci zebyś kiedyś miał zdrowe silne dziecko , bo faktycznie gdyby BÓg obdarzył cie dzieckiem niepełnosprawnym to dziecko by spotakał taki los jak MADZI z Sosnowca, Szymona itp. Więcej pokory drogi Łukaszu, być może jesteś wykształcony ale mało inteligentny. Pozdrawiam.
D
Daria
Jestem dobra z ortografii i żadnego błedu tu nie widzę!
Ł
Łukasz
Mam pomysł , puknij się w łeb !

Sam się puknij w łeb !!! Dzisiaj jest tak, że tzw. inwalidzi z II i III grupą mają tyle roboty do wyboru, że mogą sobie w ofertach pracy k...a przebierać, a zdrowi wykształceni ludzie po studiach wyższych do MOPS-u w kolejce czekają, bo nie mają co do gara włożyć, więc niejeden by się cieszył chociaż z tych 680 zł.
B
Babolątko
Najpierw naucz się pisać po polsku babolu, a potem bierz udział w dyskusjach !!!!

To nie są posty o ortografii,pisane często pod wpływem emocji i błąd może się zdarzyć.Ja jednak myślę,że nic prócz tego głupiego co napisałeś nie umiałbyś napisać, bo zaśmieciasz serwer mało ważnymi postami POLONISTO!!!!
G
Gość
A co Ty możesz wiedzieć???? wyżyłbyś za 680 zł świadczeń pielęgnacyjnych ?????jesteś ograniczony umysłowo i najlepiej abyś sam miłą dziecko niepełnosprawne, wtedy Twoje myślenie byłoby inne.Po prostu zjada niektórych zazdrość, bo rodzice taki dzieci są postrzegani inaczej niż rodzice zdrowych dzieci. No tak reasumując to najlepiej ,żeby się tacy ludzie zamykali w czterech ścianach i nie jedli ,nie pili, broń boże kupić sobie jakiś choćby ładniejszy ciuch, a o reszcie to już nie wspomnę.A jeśli Wam chodzi o to solarium , to zapytajcie Tej Pani prosto w oczy jak zżera ciekawość ile zapłaciła za opalanie?mnie to nie interesuje ..........Zamiast oczerniać powinniście zapytać się jak pomóc takiej osobie,a nie zaraz robić wilką aferę o tubkę kremu samoopalającego za 6 zł. Żal mi Was !!!

Najpierw naucz się pisać po polsku babolu, a potem bierz udział w dyskusjach !!!!
A
ANNA
LUDZIE OPANUJCIE SIĘ! KOBIETA MA TAKA KARNACJĘ LUB MOŻE PROWADZI GOSPODARSTWO ROLNE A TAM TRZEBA IŚC W POLE I W SŁOŃCU PRACOWAĆ, TA PANI NAPEWNO ŻAŁUJE ZE DAŁA SWOJE ZDJĘCIE DO GAZETY. MAM DZIECKO NIEPEŁNOSPRAWNE I WIEM ŻE NA SOLARIA NIE MA SIĘ ANI CZASU ANI KASY.
B
Babolek
Mam pytanie. Zbieracie na rehabilitację dziecka, a ile Pani wydaje na solarium ? Bo widać, że Pani korzysta

Mam pomysł , puknij się w łeb !
B
Babol
Człowieku nie manipuluj !!! Jedzenie i picie jest niezbędne do życia, natomiast solarium do życia niezbędne nie jest. Nie jest też tanie, bo żeby osiągnąć efekt opalania, trzeba te 100 zł wydać. Jak chcesz zasponsorować kobiecie relaks, to lepiej wpłać tą kasę na pomoc dla tego dziecka. To po pierwsze. Po drugie, znam wiele takich przypadków, gdzie rodziny z niepełnosprawnymi dzieciakami mają na wszystko, tylko nie na konieczne świadczenia dla swoich dzieci. A pierwsi są na wszelkich protestach i strajkach, żeby zwiększyć dopłaty, załóżmy, że na swoje chore dzieci. Sory, ale jakbym był w podobnej sytuacji, odkładałbym każdy grosz na pomoc swojemu dzieciakowi, a na pewno nie korzystałbym z rzeczy, które mogą być, a nie muszą. I myślisz, że zapłacisz babce za relaks i już jesteś gość i "dobry wujek" ? i już jesteś czysty, bo usprawiedliwiłeś swoje sumienie ? Bzdura !!!

A co Ty możesz wiedzieć???? wyżyłbyś za 680 zł świadczeń pielęgnacyjnych ?????jesteś ograniczony umysłowo i najlepiej abyś sam miłą dziecko niepełnosprawne, wtedy Twoje myślenie byłoby inne.Po prostu zjada niektórych zazdrość, bo rodzice taki dzieci są postrzegani inaczej niż rodzice zdrowych dzieci. No tak reasumując to najlepiej ,żeby się tacy ludzie zamykali w czterech ścianach i nie jedli ,nie pili, broń boże kupić sobie jakiś choćby ładniejszy ciuch, a o reszcie to już nie wspomnę.A jeśli Wam chodzi o to solarium , to zapytajcie Tej Pani prosto w oczy jak zżera ciekawość ile zapłaciła za opalanie?mnie to nie interesuje ..........Zamiast oczerniać powinniście zapytać się jak pomóc takiej osobie,a nie zaraz robić wilką aferę o tubkę kremu samoopalającego za 6 zł. Żal mi Was !!!
Ł
Łukasz
... i jeszcze jedno, podsunąłeś mi w sumie pomysł z tym zasponsorowaniem relaksu; zamiast wpłacać kasę na konto tej Pani, lepsze i pewniejsze jest zapłacić np. tą "stówkę" za konkretny zabieg rehabilitacyjny, lub jeśli wymaga to większego nakładu, po prostu zrobić zrzutkę, ale nie dawać do ręki kasy, tylko wpłacić gdzie trzeba za zabieg rehabilitacyjny. Kiedyś bezdomny poprosił mnie o pare złotych na jedzenie, powiedziałem, że nie dam kasy, ale mogę kupić to jedzenie. Tak zrobiłem, a jak wyszedłem ze swoich zakupów, żarcie leżało już w koszu na śmieci koło sklepu. Dlatego jestem wrogiem dawania pieniędzy "do ręki".
Ł
Łukasz
do gościa odnośnie solarium : Ty tutaj mam na myśli bardzo niecenzuralne, to kobita nie może iść na solarium to może również niech przestanie jeść mówić i pić, nie należy jej się chwila odprężenia? 24 godziny jest z chorym synkiem a ty wyliczasz jej parę zł jakim trzeba być człowiekiem aby takie coś napisać żal mi ciebie człowieku mam nadzieje że i Tobie życie kiedyś porządnie dokopie !!

a chłopcu życzę dużo zdrowia !!! a mama jeśli będzie chciała iśc się gdzieś zrelaksować to chętnie jej zapłące za solarium jeśli to ją chociaż w jakimś procencie uszczęśliwi

Człowieku nie manipuluj !!! Jedzenie i picie jest niezbędne do życia, natomiast solarium do życia niezbędne nie jest. Nie jest też tanie, bo żeby osiągnąć efekt opalania, trzeba te 100 zł wydać. Jak chcesz zasponsorować kobiecie relaks, to lepiej wpłać tą kasę na pomoc dla tego dziecka. To po pierwsze. Po drugie, znam wiele takich przypadków, gdzie rodziny z niepełnosprawnymi dzieciakami mają na wszystko, tylko nie na konieczne świadczenia dla swoich dzieci. A pierwsi są na wszelkich protestach i strajkach, żeby zwiększyć dopłaty, załóżmy, że na swoje chore dzieci. Sory, ale jakbym był w podobnej sytuacji, odkładałbym każdy grosz na pomoc swojemu dzieciakowi, a na pewno nie korzystałbym z rzeczy, które mogą być, a nie muszą. I myślisz, że zapłacisz babce za relaks i już jesteś gość i "dobry wujek" ? i już jesteś czysty, bo usprawiedliwiłeś swoje sumienie ? Bzdura !!!
Wróć na pomorska.pl Gazeta Pomorska