Matki niepełnosprawnych dzieci protestują na ulicach

- Premier ściskając mi rękę i patrząc w oczy powiedział, że nie dopuści, by rodzice niepełnosprawnych dzieci wychodzili na ulicę - to Iwona Hartwich z Torunia zapamiętała doskonale.

Był wrzesień ubiegłego roku i wraz z innymi matkami niepełnosprawnych dzieci protestowała w Warszawie, przed Kancelaria Premiera właśnie. Domagały się, by ich opiekę nad niepełnosprawnymi dziećmi uznać za pracę i podnieść świadczenie pielęgnacyjne do najniższej krajowej.

- Wydawało nam się, że jest zrozumienie dla naszych problemów - mówi Hartwich. Wydawało im się. Chwilowo okazały się naiwne, wierząc w przedwyborcze zapewnienia. Ale - zaprawione w wyszarpywaniu wszystkiego, co może pomóc ich dzieciom - postanowiły powalczyć o spełnienie obietnic. Zaczęły blokować ulice w miastach. W czwartek 12 kwietnia zablokowały newralgiczne przejście w Toruniu. Zjechali się rodzice dzieci m.in. z Bydgoszczy, Golubia-Dobrzynia, Chełmży.

Rodzice niepełnosprawnych dzieci często słyszą, że są roszczeniowi. Ciągle czegoś żądają i się domagają. Nigdy im dość.

-Tak, jesteśmy roszczeniowi - mówi, nieco zaczepnie, Hanna Porożyńska. - Chcemy jak najlepiej dla naszych dzieci.

- Nie uważamy się za roszczeniowych, bo opieka nad naszymi dziećmi jest na całe życie - to Iwona Hartwich. Wydaje jej się, że społeczna świadomość niepełnosprawności jest coraz większa. - Ludzie chyba lepiej niż kiedyś zdają sobie sprawę, że niepełnosprawność może dotyczyć każdego z nas. Nie musi być od urodzenia, tylko od feralnego momentu w życiu.

Hanna w Bydgoszczy, Iwona w Toruniu - obie młode, przed czterdziestka, drobne. Łączy je to, że każda ma dziecko niepełnosprawne od urodzenia. 13-letni Adrian, syn Hani, urodził się z przepukliną oponowo-rdzeniową, niedotlenieniem. 17-letni Kuba - z dziecięcym porażeniem mózgowym. Za sobą ma 7 operacji uwalniających pokurczone nogi, wiele miesięcy w gipsie. Obaj poruszają się na wózkach, uczą w szkołach integracyjnych.

Toruń - wiadomości

Hanna i Iwona, jak inne mamy niepełnosprawnych dzieci, walczą, proszą, żebrzą, upominają się, protestują. Dla swoich i innych dzieciaków.

Hanna założyła stronę internetowa bydgoskiego oddziału Towarzystwa walki z Kalectwem, Iwona - Stowarzyszenie na rzecz Osób Niepełnosprawnych "Mam przyszłość". - Założyliśmy stowarzyszenie, bo jak chodziliśmy jako rodzice to nikt z nami nie chciał rozmawiać. Ze stowarzyszeniem jest inaczej .

Urodzenie niepełnosprawnego dziecka wywraca rodzinne życie do góry nogami i natychmiast obniża poziom materialny. Odbija się na zdrowym starszym i młodszym rodzeństwie.

O własnych marzeniach rodzice szybko zapominają. Głównym punktem myślenia jest, skąd zdobyć pieniądze. Na operacje, zabiegi, rehabilitację, na to wszystko, na co w kolejce czeka się długo. A czekanie przekreśla szanse dziecka na usprawnienie, usamodzielnienie. No i jeszcze trzeba mieć na dojazdy. Do Buska, do Poznania, do Warszawy, do Łodzi...

Bo tak się składa, że dzieci specjalnej troski rzadko rodzą się z jednym tylko schorzeniem. Te z zespołem Downa mają problemy z sercem, z kręgosłupem, te z porażeniem mózgowym -przykurcze, niesprawne ręce, obniżoną normę intelektualną, do tego - bywa - dołącza się kłopot z błędnikiem, wzrokiem. Te z przepukliną szybko przechodzą operację wszczepienia zastawki, by zapobiec wodogłowiu. Inne problemy mają autystycy. Jakby los się uparł, dokładał do nieszczęścia i patrzył, ile zniesie dziecko i rodzice.

Jak wygląda dzień Iwony Hartwich? W ubiegłym tygodniu Kuba jeździł na rehabilitację. Udaje się to średnio raz na dwa miesiące. - Prywatnie w Toruniu za usprawnianie musiałabym zapłacić 80 zł za godzinę. Nie stać nas na to - mówi jego mama. Jechali więc na siódmą do ośrodka, potem do szkoły.

Kiedy dzieciaki są w szkole, wiele mam nie robi w tym czasie zakupów. Siedzą z nimi na lekcjach. Niektóre dzieci nie piszą, więc trzeba nagrywać. Poza tym wózek lub balkonik, jedzenie, pampersy, cewnik i podobne sprawy.

W środowisku rodziców dzieci niepełnosprawnych mówienie, że trzeba iść zmienić pampersa 17-letniej pannicy czy kawalerowi przyjmowane jest ze zrozumieniem. Inni nie zawsze rozumieją.

Po szkole krótki odpoczynek, odrabianie lekcji, ćwiczenia usprawniające i rozciągające, rower rehabilitacyjny. I robi się wieczór. Pranie, obiad na następny dzień...

Co jest największym problemem?
Hanna: - Pieniądze i informacje.
Iwona: - Jest ich tyle, że człowiek się nie zastanawia.
I dodaje: - Dziecko niepełnosprawne nigdy nie było dla nas problemem. Jest nim brak rozwiązania sytuacji ze strony państwa.

Zacznijmy od pieniędzy. Teoretycznie wydaje się ich niemało. Świadczenie pielęgnacyjne dla matki czy ojca, który rezygnuje z pracy, by zajmować się niepełnosprawnym dzieckiem, dodatek na dziecko, zasiłek rodzinny, PFRON, który przecież ma pieniądze na różne programy, pomoc społeczna, w dużej części refundowane przez NFZ potrzebne środki medyczne i pomoce ortopedyczne. No i są rozmaite fundacje, które nieustannie zbierają pieniądze na dzieci specjalnej troski.

Hartwichowie prócz Kuby mają jeszcze młodszego, zdrowego syna. Ich dochody o kilkanaście złotych przekraczają magiczne 583 zł na osobę w rodzinie, nie dostają więc zasiłków rodzinnych i dodatków do nich. Umyka im ok. 250 zł miesięcznie (dwa zasiłki rodzinne i 80 zł dodatku rehabilitacyjnego dla Kuby).

Dostają 153 zł dodatku pielęgnacyjnego i 520 zł świadczenia dla Iwony, która zrezygnowała z pracy.

Porożyńska na rodzinne się łapie, ma więc w sumie 845 zł (łącznie ze swoim świadczeniem).

Granica dochodów, 583 zł, nie była zmieniana od 2004 roku, jak tylko wprowadzono ustawę o świadczeniach rodzinnych. Choć już sama płaca minimalna w tym czasie wzrosła z 824 zł do 1500.

Tu warto przypomnieć, że w 2003 roku, stały zasiłek (obecnie świadczenie pielęgnacyjne) wynosił 420 zł. To było 52,5 proc. najniższego wynagrodzenia (800 zł). Potem było już tylko z górki. Obecnie 520 zł to 34,67 proc. najniższej pensji. Co tu komentować?

Pomoc społeczną skreślają z punktu. Od lat niezmieniane kryterium dochodowe wynosi 351 zł na osobę.

PFRON... Po pierwsze trzeba mieć 20 proc. wkładu własnego. Ten problem najczęściej udaje się pokonać dzięki pomocy rodziny.

W ubiegłym roku Hartwichowie kolejny raz złożyli wniosek o pieniądze na przystosowanie łazienki do potrzeb Kuby. Dostali odpowiedź, że Fundusz ma tak mało pieniędzy, iż starczyło tylko na załatwienie 50 wniosków złożonych jeszcze w 2008 roku. - To znaczy, że my będziemy czekać jeszcze dwa lata, jak dobrze pójdzie - oblicza Iwona.

PFRON dofinansowuje (choć też w coraz mniejszym stopniu) zakup sprzętu rehabilitacyjnego, środków medycznych. To jest ulga. - Najpierw, co prawda, trzeba wyłożyć swoje pieniądze, ale po miesiącu, półtora - zwracają - wyjaśnia Porożyńska.

Jak się pieniądze z PFRON-u doda do tego, co w 70 proc. finansuje NFZ, to już mniej trzeba dołożyć z własnej kieszeni. Dobre i wygodne buty, które niewiele różnią się wyglądem od zwykłych, wygodny, lekki wózek zawsze kosztują więcej, niż wyliczy jeden czy drugi Fundusz.

Pieluchomajtek przysługuje 60 na miesiąc (dopłaca się ok. 70 zł), za pozostałe po 1,70 - 2 zł za sztukę. A gdzie tu cewniki, gorsety, materac przeciwodleżynowy, podkłady, maści, rurki i dziesiątki innych przedmiotów, o istnieniu których rodzice zdrowych dzieci nawet nie mają pojęcia?

W pomoc wciągnięta jest cała rodzina. Rodzice, dziadkowie, rodzeństwo. Dorzuca się kto może i ile może. - Było, że zastanawialiśmy się, czy płacimy w tym miesiącu czynsz, czy odkładamy na wyjazd z Kubą na operację w Busku - przyznaje Iwona. - Skąd tym razem pożyczyć na paliwo i na opłacenie wizyty?

Zbawieniem okazało się zbieranie 1 proc. z podatku PIT.

Te pieniądze przeznacza się na turnusy rehabilitacyjne. Trzeba dziecku założyć konto w ogólnopolskiej fundacji i gdy przychodzi czas rozliczania PIT-ów przekonać krewnych i znajomych, by 1 proc. swojego podatku przekazywali fundacji ze wskazaniem konkretnego dziecka. Dobrze jest mieć znajomą księgową, która wypełnia PIT. Wtedy ona może zachęcać innych do przekazywania 1 proc. na nasze dziecko.

- Gdyby nie te pieniądze nie pojechalibyśmy na turnus rehabilitacyjny - mówi Hanna Porożyńska. Nie jadą nad morze, bo tam jest drożej.

Gdzie taniej, gdzie lepiej, gdzie jakie operacje przeprowadzić - można dowiedzieć się od rodziców, którzy mają dzieci z takim samym problemem. Oni są dla siebie wsparciem, punktem wymiany informacji.

- Jak mama mamie czegoś nie powie, to się raczej nie dowiesz - nie ma wątpliwości Porożyńska. Sama od innych matek, dopiero kiedy jej dziecko poszło do szkoły dowiedziała się, że może starać się o pieniądze na przystosowanie łazienki.

Niedawno zdobyła niezwykle cenną informację i to od urzędniczki NFZ! - Kobieta chyba się zlitowała i powiedziała, jak skrócić przepisowy okres oczekiwania na buty czy wózek - mówi przejęta Porożyńska. Bo jest taka możliwość! Hania nie wiedziała i prawdopodobnie nie wie o tym żadna znajoma mama, bo inaczej podzieliłaby się tą wiedzą!

Iwona Hartwich o tym, że przykurczone nogi syna może operować w Busku, dowiedziała się od koleżanki. Nikt inny jej tego nie powiedział. - Ja też swoją wiedzą się dzielę - mówi. - Bo rodzice są ciągle zostawieni sami sobie.

Dlatego marzeniem rodziców jest takie miejsce, w którym każdy rodzic dostałby informację, co przysługuje na jego dziecko, bo pełno jest kruczków prawnych, rozwiązań, których rodzice nie znają.

A u nas tę wiedzę trzeba wyszarpać.

We wrześniu ubiegłego roku, po tym spotkaniu z premierem liczyli, że choć finansowe sprawy zaczną się rozjaśniać.

- Rodzice mieli dostać po 100 zł więcej "na dobry początek", jak powiedział premier - wspomina Iwona Hartwich. Na to też, by usiąść i ustalić, jak dojść do tego, by świadczenie osiągnęło wysokość najniższej płacy, a opieka mam została uznana za pracę.

- Minister Boni nazwał to kontraktem na opiekę pielęgnacyjno-rehabilitacyjną w warunkach domowych.

Mamy czują się wystrychnięte na dudka. Obiecana podwyżka świadczenia obowiązywała przez 5 miesięcy, do końca marca. Dostał ją ten, kto złożył wniosek. Czyli kto wiedział.

Stowarzyszenie zyskało tyle, że dostało do zaopiniowania projekt zmian w ustawie o świadczeniach rodzinnych. Tam podniesiono wysokość świadczenia do 620 zł. O dochodzeniu do najniższej płacy nie ma mowy.

- Jestem opiekunką, pielęgniarką, nauczycielką, rehabilitantką - wylicza Hartwich. - Nasze dzieci mogą godnie żyć w domu, ale niech nam państwo pomoże. Jak załatwimy, że zasiłek wzrośnie i opieka zostanie uznana za pracę to się od rządu odczepimy.
,