Aleksandra i Paweł kochają swojego synka nad życie. Nie wyobrażają sobie, co będzie, gdy go zabraknie. Jest ich skarbem, radością, pociechą. - Jak chyba dla wszystkich rodziców, tak i dla nas największą tragedią jest patrzenie na cierpienie własnego dziecka - mówi Ola. - Kiedy na świat przyszedł nasz upragniony, ukochany maluch, marzyliśmy tylko o tym, aby był najszczęśliwszym dzieckiem pod słońcem. Cieszyli się z każdego uśmiechu, pierwszego ząbka. Chcieli patrzeć jak ich maluch bawi się z innymi dziećmi, biega, dorasta. Niestety, nigdy nie doczekają się pierwszego kroku. Nie usłyszą od synka żadnego słowa.
Pozbawiła ich tego nieuleczalna choroba canavan -zwyrodnienie gąbczaste układu nerwowego. Jest to niezwykle rzadkie schorzenie, uwarunkowane genetycznie. Gdy Mateusz miał cztery miesiące, Ola i Paweł zauważyli, że nie rozwija się tak, jak inne dzieci. Rozpoczęli wędrówkę po szpitalach i poradniach specjalistycznych. Problemy Mateuszka z każdym miesiącem się pogłębiały, a lekarze wciąż nie wiedzieli, co mu dolega. Dopiero, gdy chłopczyk skończył półtora roku postawiono brzmiącą jak wyrok śmierci diagnozę - canavan.
Mateuszek ma dwa i pół roku, a nie potrafi siedzieć, chwytać, utrzymywać głowy w pionie, pogłębia się jego wada wzroku. Ale jego rodzice nie zamierzają się poddać. - Musimy walczyć z tą chorobą! - mówią. - Dodaje nam sił każdy uśmiech pojawiający się na słodkiej buźce naszego synka. Mimo cierpień, Mateuszek jest wesołym chłopcem.
Lubi towarzystwo dzieci i uwielbia być w centrum uwagi. Śmieje się, gdy gra muzyka i uwielbia tańczyć na rękach rodziców. Dużo radości sprawia mu także zabawa w wodzie. Chętnie poddaje się rehabilitacji w basenie.
1% podatku na rehabilitację Mateuszka można przekazać wpisując w zeznaniu podatkowym następujące dane:
1% podatku na rehabilitację Mateuszka można przekazać wpisując w zeznaniu podatkowym następujące dane:
Nazwa OPP: Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Nr KRS: 0000037904
Imię i nazwisko: Mateusz Wachulak w polu "Informacji uzupełniających"
Na rzecz Mateusza można wpłacić również darowiznę:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" ul. Łomiańska 5 01-685 Warszawa
Bank Pekao SA I O/Warszawa
75 1240 1037 1111 0010 0957 3199
z dopiskiem: darowizna na leczenie i rehabilitację Mateusza Wachulaka.
Rodzice chłopca nauczyli się cieszyć z każdego dnia spędzonego z synkiem. Radość sprawiają im drobiazgi, których wcześniej nie dostrzegali. - Wiemy, iż pojawienie się objawów późniejszego etapu choroby szybko prowadzi do śmierci. Dlatego chcemy jak najlepiej wykorzystać czas, kiedy nasze dziecko może jeszcze odczuwać i okazywać radość. Pragniemy jak najbardziej opóźnić rozwój choroby - wyjaśnia Aleksandra. Jedynym sposobem jest intensywna rehabilitacja. Ćwiczenia, które wykonują w domu to za mało, dlatego zbierają pieniądze na turnusy rehabilitacyjne. Mateusz powinien jeździć na nie kilka razy w roku. Każdy może mu w tym pomóc.
Wystarczy przekazać na rzecz fundacji pomagającej chłopcu jeden procent podatku. Można też wpłacić jakąś sumę. Każda złotówka pomoże Mateuszkowi dłużej cieszyć się życiem.
