Pęcherzyca dotyka pięć osób na milion. Lekarze nie wiedzą, jak walczyć z chorobą

Pani A spod Świecia jest emerytką. Mieszka w powiecie świeckim. Do niedawna jej największą bolączką była rozłąka z dziećmi. Syn z rodziną na Wyspach, a córka w Niemczech. Od dwóch lat doszła kolejna troska: pani A musi radzić sobie z rzadką chorobą, która dopada raptem pięć osób na milion. To pęcherzyca w jej najtrudniejszej odmianie - łojotokowej. Na ciele tworzą się pęcherze. Pękają, a z ran sączy się ropa.

Lekarze nie są zgodni, skąd bierze się ta choroba. Jedni optują za przekazywaniem jej w genach. Nie mają jednak pojęcia, kiedy i dlaczego gen się uaktywnia u niektórych osób. Inni medycy są zdania, że pęcherzyca to następstwo zmian wewnątrz organizmu, skutek innych chorób.

- W moim wypadku jest to powodowane pewnie przez liczne stany zapalne w jamie brzusznej, choćby wątroby - wzdycha pani A.

Gdy zachorowała, zmieniło się jej życie. Oprócz wędrówek po szpitalach doszły też zmiany w życiu codziennym.
- Wstaję rano i po omacku trafiam do kuchni. Mam tak zaropiałe oczy, że nie mogę ich otworzyć. Wodą nasączam waciki i powoli, bardzo delikatnie przemywam oczy. Najpierw prawe, potem lewe. Przez pęcherze mam tak poranioną skórę w oczodołach, że z trudnością i piekącym bólem przewracam oczami na prawo i lewo - opowiada pani A.

Potem czyści twarz. Obecnie choroba odpuściła i występuje tylko na połowie twarzy. Jej oczyszczenie, delikatne natarcie maściami, zajmuje dwie godziny rano i dwie wieczorem.

- To w zasadzie cały skomplikowany zabieg - mówi chora.

Odkąd zachorowała rzadko wychodzi z domu. Tylko jeśli musi. Zawsze w dużych przeciwsłonecznych okularach i czapce nasuniętej głęboko na twarz. O pęcherzycy wiedzą tylko najbliżsi.

Leczyła się w czterech szpitalach. Była pacjentką oddziałów dermatologicznych lecznic w Bydgoszczy, Gdańsku i Olsztynie. Nigdzie nie byli w stanie jej skutecznie wyleczyć.

- Podobnie jak łuszczycę pęcherzycę atakuje się sterydami. Te nawet pomagają, ale bardzo obniżają sprawność układu odpornościowego - mówi pani A. - Odstawiłam je i przestawiłam się na zioła. Ale te wcale nie pomogły. Przyznałam się lekarzowi. Teraz z powrotem jestem na sterydach. Lewy policzek wygląda na zdrowy - przyznaje pani A.

Jest jednak problem. Organizm uodpornia się z czasem na działanie sterydów i leczenie nimi przestaje przynosić rezultaty Potrzebne są inne leki, a z dopasowaniem mają problem nawet wytrawni dermatolodzy.
- Jeden lekarz przyznał wprost, że go to przerosło. Odesłał mnie do swojego mistrza ze studiów. Ten też nic nie zdziałał, ale chociaż był miły.

Na jego oddziale odbywał się zjazd dermatologów. Za zgodą pani A. wszyscy uczestnicy zapoznali się z jej stanem, mogli ją zbadać. Niektórzy pierwszy raz widzieli pęcherzycę.
- Współczuli, zwłaszcza młode lekarki, ale nie byli w stanie mi pomóc.

Pani A. przeżyła też złe traktowanie w szpitalu. - Żona cztery razy stawiała się do jednego szpitala i za każdym razem przesuwali jej datę przyjęcia - mówi pan B., mąż. - Przecież to nieludzkie. Jak można tak traktować chorego człowieka? Nie mogli od razu podać konkretnego terminu? - nie może się z tym pogodzić pan B.

- Mam dość tego kraju, jestem już zmęczona. Wędruję po szpitalach i nigdzie nie są w stanie mi pomóc. Gdzieniegdzie nawet nie traktują mnie jak człowieka - wzdycha pani A.

Pomaga jej syn. Śle pisma do NFZ-u z prośbą o sfinansowanie leczenia za granicą. Nie wszyscy o tym wiedzą, ale jest to możliwe od zeszłego roku.

- W Czechach i Słowacji mają dobre wyniki w walce z pęcherzycą. Chciałabym, żeby zajęli się także mną - mówi pani A.
Obecnie kompletuje dokumentację ze szpitali, gdzie się leczyła. Potem NFZ się z tym zapozna i wyda ostateczną decyzję. Ale i tak nie ma gwarancji, że leczenie u południowych sąsiadów okaże się skuteczne.