Pierwsza taka operacja w Polsce. 26-letnia Ewa uwolniona od autoagresji!

- Przez ostatnie dwa lata ataki występowały prawie codziennie, a od pół roku były w dzień i noc. A teraz spokój - pani Ola, mama 26-letniej Ewy nie kryje radości.

To koniec koszmaru Ewy i jej rodziców. Dziewczyna wraca dziś do domu. Pięć dni temu urodziła się po raz drugi. W bydgoskim szpitalu wojskowym, w klinice neurochirurgii.- W trzeciej dobie po operacji córka miała lekki atak, ale to nic w porównaniu z tym, co się działo przez ostatnie sześć miesięcy. Czujemy się, jakbyśmy byli na wczasach - śmieje się matka.

I choć nie spodziewa się radykalnej poprawy, wierzy, że zaczynają nowe życie. - To kwestia dopasowania parametrów stymulatora, bo były ustawione standardowo. Nałożył się na to silny ból głowy. Córka dostała już kroplówkę i jest spokojna - zapewnia.

O tym, że prof. Marek Harat, szef kliniki neurochirurgii w 10. Wojskowym Szpitalu Klinicznym z Polikliniką szykuje się do kolejnego, nowatorskiego zabiegu, pisałam pod koniec stycznia. - Czekam na zgodę Komisji Bioetycznej, by móc przeprowadzić operację u pacjentki cierpiącej na patologiczną autoagresję. Choroba nie poddaje się żadnej formie leczenia. Pacjentka odgryza sobie kawałki ciała, dlatego musi być w pasach bezpieczeństwa.

- Taka operacja była w Polsce wykonywana? - dopytywałam.
- Nie, ale wiem, że można opanować agresję tak, by nie było ubocznych skutków - mówił prof. Harat.

Przedwczoraj mogłam napisać, że pierwszy w kraju innowacyjny zabieg, polegający na głębokiej stymulacji mózgu w patologicznej autoagresji został przeprowadzony 18 marca. - Pacjentka nie wykazuje żadnych zachowań agresywnych ani w stosunku do siebie, ani do otoczenia. Po raz pierwszy od dziesięciu lat nie jest w pasach bezpieczeństwa. Mamy z nią dobry kontakt - informował prof. Harat.

Pani Ola: - Córka nie ma nawet podwyższonej temperatury. Jestem zdumiona jej dobrą kondycją. Obawiałam się, że mogą pojawić się jakieś skutki uboczne - na przykład problemy ruchowe, kłopoty z rozpoznawaniem nas. Ewa nie jest całkiem zdrowa. Od urodzenia cierpi na porażenie mózgowe z obustronną głuchotą.
Urodziła się w 25. tygodniu ciąży. - Miała pięć i pół miesiąca- precyzuje matka. - W inkubatorze spędziła kolejne dwa miesiące. Była rehabilitowana jeszcze jako niemowlę, dlatego takie są efekty. Córka chodzi, jest w pełni samodzielna.

Z powodu obustronnej głuchoty trafiła do Ośrodka Szkolno Wychowawczego nr 2 w Fordonie. - Nie mieszkamy w Bydgoszczy, dlatego Ewa była w internacie przy ul. Akademickiej. Tam, wśród rówieśników, egzystowała całkowicie samodzielnie. Była bez nas, musiała sobie poradzić. I radziła.

W poniedziałek była przywożona, w piątek odbierana. Skończyła podstawówkę i gimnazjum. - Program był ograniczony, bo córka ma pewne niedomogi intelektualne - dodaje matka.

Pierwsze objawy pojawiły się już w dzieciństwie.Ale rodzice nie robili z tego problemu. - Małe dziecko potrafi histeryzować i buntować się. Składaliśmy to na karb wieku rozwojowego - tłumaczy pani Ola.

Zanim Ewa skończyła 16 lat, choroba na dobre zaczęła dawać o sobie znać. Dziewczyna trafiła do psychiatry. Dostała leki, ataki pojawiały się sporadycznie. Żaden specjalista nie postawił diagnozy: autoagresja. Choroba jednak postępowała. - Pięć lat temu córka była w szpitalu psychiatrycznym w Gnieźnie, choć ten pobyt nie wpłynął na nią dobrze - ocenia matka.

Przez ostatnie dziesięć lat odwiedzili wielu psychiatrów. - W niewytłumaczalny sposób Ewa potrafiła się zmobilizować, gdy jechaliśmy na wizytę do lekarza. Była spokojna. Nic się nie działo. Lekarze nie dowierzali naszym opowieściom. Pewnie myśleli, że przesadzamy. W końcu nagraliśmy kamerą atak, by mieć dowód. Nasze opowiadanie nie było adekwatne do tego, co naprawdę się działo.
Specjaliści przepisywali coraz to inne leki. Początkowo działały, ale po jakimś czasie przestawały. Następowała kumulacja w organizmie i zamiast uspokajać, tabletki nasilały agresję.

Matka: - Głównie to była autoagresja - gryzienie rąk, uderzanie głową, rozdzieranie odzieży, wyładowywanie się na przedmiotach i sprzętach domowych, które miała w najbliższym otoczeniu. Próba powstrzymania córki przeradzała się w atak na nas. To wyglądało, jakby się broniła. Nieraz trzeba było przytrzymać ja całym ciałem, by się nie uszkodziła. Wtedy zapinaliśmy ją w pasy. W czasie ataku miała nadludzką siłę.

Ostatnie pół roku było koszmarne. Ataki występowały w dzień i nocą. Większość czasu Ewa spędzała w pasach bezpieczeństwa.- Mimo upośledzenia córka jest świadoma swego stanu. Bardzo chciała tej operacji, była przekonana, że jej pomoże - zapewnia paniOla.
Skąd ta straszna choroba? Rodzice, mimo że odwiedzili wielu specjalistów, nie znają odpowiedzi na to pytanie. - Nerwica, natręctwa, lęki, autyzm - zapewne te choroby przeplątają się i przenikają. Do tego obustronna głuchota. Z córką kontakt jest utrudniony, bo językiem migowym posługuje się niewiele osób. Mózg się rządzi swoimi prawami. Jeżeli są ataki, to świadomość jest wyłączona. Córka nie wie, co się z nią w tym czasie dzieje.

Na nasilenie objawów na pewno wpływ miał okres dojrzewania. - Przed miesiączką ataki były częstsze. Dlatego zdecydowaliśmy się na kurację hormonalną.

Może to skutek stresu związanego z wizytami u kolejnych lekarzy? - Wykluczone. Gabinety to dla córki chleb powszedni (pani Ola jest lekarzem stomatologiem - przyp. red.). Uprzedzaliśmy ją, dokąd jedziemy i jaki specjalista będzie ją konsultował. Nie było problemów. Ewa przeszła w życiu mnóstwo badań, miała dwie operacje kostne.

Mimo ataków rodzice starali się, by ich córka nie była izolowana. - Zanim ataki nasiliły się, Ewa jeździła ze swoją opiekunką na wczasy. Potrafiły wsiąść w autobus i podróżować. Gdy jechaliśmy za granicę, była z nami. Nie bała się latać samolotem. Kiedy napady były coraz częstsze, też zabieraliśmy ją do Poznania, do dużych sklepów, do restauracji. Tam również zdarzyły się ataki. Ludzie różnie to odbierali, ale my się tym nie przejmowaliśmy. Nigdy z niepełnosprawności córki nie robiliśmy problemu - podkreśla matka.

Niestety, choroba tak się nasiliła, że już nie dawali rady. Szukali ratunku. Rok temu zdecydowali, że Ewa będzie gruntownie przebadana. - Podejrzewaliśmy, że to może guz, tętniak, torbiele. Córka miała wykonany tomograf i rezonans magnetyczny. Kardiologicznie też została sprawdzona. Wszystko w porządku, tylko psychika...
Trafili do kliniki kierowanej przez prof. Harata. - To był przypadek. Mąż w szpitalu wojskowym miał operowany kręgosłup. Wtedy usłyszał, że profesor przeprowadza innowacyjne operacje. Gdy przyjechaliśmy na pierwszą wizytę, czekaliśmy w korytarzu. Ewa zachowywała się idealnie, wręcz wzorowo. Gdy weszliśmy do gabinetu, zaczął się atak. I bardzo dobrze! Prof. Harat zobaczył, jak jest naprawdę. Bo tego nie da się opowiedzieć. Wcześniej byli u prof. Janusza Rybakowskiego w Poznaniu. - Mówił, że może uda się lekami załatwić te ataki. Nie udało się.

18 marca 2013 r. został dopisany do ważnych dat w historii polskiej medycyny. Tego dnia prof. Marek Harat i towarzyszący mu dr Marcin Rudaś wszczepili 26-letniej Ewie dwie elektrody do tylno-przyśrodkowej części podwzgórza i zablokowali ten obszar mózgu.

W oficjalnym komunikacie szpitala, który trafił do mediów, napisano, że pacjentka "może przebywać bez kaftana bezpieczeństwa". I że "nie zmieniło się jej zainteresowanie, ani funkcjonowanie, jak również zdolności poznawcze". Operacja nie jest refundowana przez NFZ. Jej całkowity koszt to 56 tys. zł, z czego 44 tys. zł to cena stymulatora, na 12 tys. zł wyceniono sam zabieg.

- Wpłaciłam już całą kwotę. Mieliśmy oszczędności, trochę dozbieraliśmy. Chcieliśmy, by nasze życie inaczej wyglądało. Ta choroba - to chcę bardzo podkreślić - nie dotyczy tylko osoby, która została nią dotknięta. Cierpi cała rodzina. Cały dom. Dlatego tak bardzo pragnęliśmy, by operacja się udała. Teraz chcę, by została nagłośniona. By można było pomóc takim osobom jak nasza córka.