www.pomorska.pl/torun
Więcej informacji z Torunia znajdziesz na podstronie www.pomorska.pl/torun
O sprawie pisaliśmy w 2007 roku. Piotr i Paweł od wielu lat chorują na mukopolisacharydozę typu II - huntera. Cierpi na nią zaledwie 41 dzieci w Polsce. Jest to genetyczna choroba dzieci. Chorym na MPS brakuje w organizmie enzymu, który odpowiada za rozkładanie cukrów. Cukier nie jest wydalany, w konsekwencji czego uszkadza wszystkie organy. Powoduje cofanie umysłowe i fizyczne zdrowych dzieci. Ten typ choroby jest dziedziczony od zdrowych matek, które nie zdają sobie sprawy z tego że są nosicielkami choroby.
Od dwóch lat ministerstwo zdrowia refunduje bardzo drogi lek, który ułatwia życie cierpiącym. Na decyzję, czy stan zdrowia Piotra i Pawła pozwala na podanie leku rodzice chłopców czekali od lata zeszłego roku. Przez zaniedbanie jednego z lekarzy Centrum Zdrowia, który nie przekazał komisji dokumentacji pacjentów, sprawa przeciągała się w czasie. W końcu decyzja zapadła. Na razie nie wiadomo w jakim szpitalu nastolatkowe dostaną lek.
Roczny koszt leczenia jednej osoby może sięgać nawet 800 tysięcy złotych. NFZ zapewnia, że ma pieniądze na opłacenie terapii.
