www.pomorska.pl/torun
Więcej informacji z Torunia znajdziesz na podstronie www.pomorska.pl/torun
O sprawie pisaliśmy w 2007 roku. Piotr i Paweł od wielu lat chorują na mukopolisacharydozę typu II - huntera. Cierpi na nią zaledwie 41 dzieci w Polsce. Jest to genetyczna choroba dzieci. Chorym na MPS brakuje w organizmie enzymu, który odpowiada za rozkładanie cukrów. Cukier nie jest wydalany, w konsekwencji czego uszkadza wszystkie organy. Powoduje cofanie umysłowe i fizyczne zdrowych dzieci. Ten typ choroby jest dziedziczony od zdrowych matek, które nie zdają sobie sprawy z tego że są nosicielkami choroby.
Od dwóch lat ministerstwo zdrowia refunduje bardzo drogi lek, który ułatwia życie cierpiącym. Na decyzję, czy stan zdrowia Piotra i Pawła pozwala na podanie leku rodzice chłopców czekali od lata zeszłego roku. Przez zaniedbanie jednego z lekarzy Centrum Zdrowia, który nie przekazał komisji dokumentacji pacjentów, sprawa przeciągała się w czasie. W końcu decyzja zapadła. Na razie nie wiadomo w jakim szpitalu nastolatkowe dostaną lek.
Roczny koszt leczenia jednej osoby może sięgać nawet 800 tysięcy złotych. NFZ zapewnia, że ma pieniądze na opłacenie terapii.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
Plotki, sensacje i ciekawostki z życia gwiazd - czytaj dalej na ShowNews.pl
- Narożna przeszła poważną operację. Latami ukrywała dolegliwości po porodzie
- Dramat Roksany: przyleciała do teściowej WYNAJĘTYM helikopterem! Oszczędza na własny?
- Pazura wziął kolejny ślub poza granicami Polski. Nikt się tego po nim nie spodziewał
- Michał Szpak w prześwitującej spódnicy. Te widoki trudno zapomnieć
