Rząd uzna opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem za pracę?

Był wrzesień ubiegłego roku i wraz z innymi matkami niepełnosprawnych dzieci protestowała w Warszawie, przed Kancelaria Premiera właśnie. Domagały się, by ich opiekę nad niepełnosprawnymi dziećmi uznać za pracę i podnieść świadczenie pielęgnacyjne do najniższej krajowej.

Przeczytaj także:Rodzice niepełnosprawnych dzieci zablokują Toruń: - Chcemy żyć z godnością

- Wydawało nam się, że jest zrozumienie dla naszych problemów - mówi Hartwich.

Wydawało im się. Chwilowo okazały się naiwne, wierząc w przedwyborcze zapewnienia. Ale - zaprawione w wyszarpywaniu wszystkiego, co może pomóc ich dzieciom - postanowiły powalczyć o spełnienie obietnic. Zaczęły blokować ulice w miastach. Były w Toruniu, za miesiąc - w Warszawie.

Rodzice niepełnosprawnych dzieci często słyszą, że są roszczeniowi. Ciągle czegoś żądają i się domagają. Nigdy im dość. - Tak, jesteśmy roszczeniowi - mówi, nieco zaczepnie, Hanna Porożyńska. - Chcemy jak najlepiej dla naszych dzieci.

- Nie uważamy się za roszczeniowych, bo opieka nad naszymi dziećmi jest na całe życie - to Iwona Hartwich. Wydaje jej się, że społeczna świadomość niepełnosprawności jest coraz większą. - Ludzie chyba lepiej niż kiedyś zdają sobie sprawę, że może to dotyczyć każdego z nas. Nie musi być od urodzenia, tylko od feralnego momentu w życiu.

Hanna w Bydgoszczy, Iwona w Toruniu - obie młode, przed czterdziestką, drobne. Łączy je to, że każda ma dziecko niepełnosprawne od urodzenia. 13-letni Adrian, syn Hani i 17-letni Kuba Iwony nie poradzą sobie bez nieustannej pomocy opiekuna. Kuba ma za sobą 7 operacji uwalniających przykurczone nogi. Obaj poruszają się na wózkach, uczą w szkołach integracyjnych, mają wiele ograniczeń.

Iwona założyła Stowarzyszenie na rzecz Osób Niepełnosprawnych "Mam przyszłość". - Gdy chodziliśmy jako rodzice, to nikt z nami nie chciał rozmawiać.

Urodzenie niepełnosprawnego dziecka wywraca rodzinne życie do góry nogami i natychmiast obniża poziom materialny. Odbija się na zdrowym starszym i młodszym rodzeństwie.

O własnych marzeniach rodzice szybko zapominają. Głównym punktem myślenia jest, skąd zdobyć pieniądze. Na operacje, zabiegi, rehabilitację, na to wszystko, na co w kolejce czeka się długo. A czekanie przekreśla szanse dziecka na usprawnienie, usamodzielnienie. No i trzeba mieć na dojazdy. Do Buska, do Poznania, do Warszawy, do Łodzi...

Bo tak się składa, że dzieci specjalnej troski rzadko rodzą się z jednym tylko schorzeniem. Te z zespołem Downa mają problemy z sercem, z kręgosłupem. Te z porażeniem mózgowym przykurcze, niesprawne ręce, obniżoną normę intelektualną, do tego, bywa, dołącza się kłopot z błędnikiem, wzrokiem. Te z przepukliną szybko przechodzą operację wszczepienia zastawki, by zapobiec wodogłowiu. Co schorzenie, to inne problemy.

Jak wygląda dzień Iwony Hartwich? W ubiegłym tygodniu Kuba jeździł na rehabilitację. Udaje się to średnio raz na dwa miesiące. - Prywatnie w Toruniu za usprawnianie musiałabym zapłacić 80 zł za godzinę. Nie stać nas na to - mówi jego mama. Jechali więc na siódmą do ośrodka, potem do szkoły.
Kiedy dzieciaki są w szkole, wiele mam nie robi w tym czasie zakupów. Siedzą z nimi na lekcjach. Niektóre dzieci nie piszą, więc trzeba nagrywać. Poza tym wózek lub balkonik, jedzenie, pampersy, cewnik i podobne sprawy.

Po szkole krótki odpoczynek, odrabianie lekcji, ćwiczenia usprawniające i rozciągające, rower rehabilitacyjny. I robi się wieczór. Pranie, obiad na następny dzień...

Co jest największym problemem? Hanna: - Pieniądze i informacje. Iwona: - Jest ich tyle, że człowiek się nie zastanawia.

Zacznijmy od pieniędzy. Wydaje się, że jest ich niemało. Świadczenie pielęgnacyjne dla matki czy ojca, który rezygnuje z pracy, by zajmować się niepełnosprawnym dzieckiem, dodatek na dziecko, zasiłek rodzinny, PFRON, który przecież ma pieniądze na różne programy, pomoc społeczna, w dużej części refundowane przez NFZ potrzebne środki medyczne i pomoce ortopedyczne. No i są rozmaite fundacje, które nieustannie zbierają pieniądze na dzieci specjalnej troski.

To teoria. Rzeczywistość skrzeczy. Hartwichowie prócz Kuby mają jeszcze młodszego, zdrowego syna. Ich dochody o kilkanaście złotych przekraczają magiczne 583 zł na osobę w rodzinie, nie dostają więc zasiłków rodzinnych i dodatków do nich. Umyka im ok. 250 zł miesięcznie (dwa zasiłki rodzinne i 80 zł dodatku rehabilitacyjnego dla Kuby).

Dostają 153 zł dodatku pielęgnacyjnego i 520 zł świadczenia dla Iwony, która zrezygnowała z pracy. Porożyńska na rodzinne się łapie, ma więc w sumie 845 zł (łącznie ze swoim świadczeniem).
Granica dochodów, 583 zł, nie była zmieniana od 2004 roku, jak tylko wprowadzono ustawę o świadczeniach rodzinnych. Choć już sama płaca minimalna w tym czasie wzrosła z 824 zł do 1500. Tu warto przypomnieć, że w 2003 roku stały zasiłek (obecnie świadczenie pielęgnacyjne) wynosił 420 zł. To było 52,5 proc. najniższego wynagrodzenia (800 zł). Potem było już tylko z górki. Obecnie 520 zł to 34,67 proc. najniższej pensji.

Pomoc społeczną skreślają z punktu. Od lat niezmieniane kryterium dochodowe wynosi 351 zł na osobę.

PFRON... Po pierwsze trzeba mieć 20 proc. wkładu własnego. Ten problem najczęściej udaje się pokonać dzięki pomocy rodziny.

W ubiegłym roku Hartwichowie kolejny raz złożyli wniosek o pieniądze na przystosowanie łazienki do potrzeb Kuby. Dostali odpowiedź, że Funduszowi wystarczyło tylko na załatwienie 50 wniosków złożonych jeszcze w 2008 roku.

Pieluchomajtek przysługuje 60 na miesiąc (dopłaca się ok. 70 zł), potrzeba czasami drugie tyle po 1,70-2,00 zł za sztukę. A gdzie cewniki, gorsety, materac przeciwodleżynowy, podkłady, maści, rurki i dziesiątki innych przedmiotów, o istnieniu których rodzice zdrowych dzieci nawet nie mają pojęcia?
W pomoc wciągnięta jest cała rodzina. Rodzice, dziadkowie, rodzeństwo. Dorzuca się, kto może i ile może. - Było, że zastanawialiśmy się, czy płacimy w tym miesiącu czynsz, czy odkładamy na wyjazd z Kubą na operację w Busku - przyznaje Iwona. - Skąd tym razem pożyczyć na paliwo i na opłacenie wizyty?

Gdzie taniej, gdzie lepiej, gdzie jakie operacje przeprowadzić - można dowiedzieć się od rodziców, którzy mają dzieci z takim samym problemem. Oni są dla siebie wsparciem, punktem wymiany informacji. - Jak mama mamie czegoś nie powie, to się raczej nie dowiesz- nie ma wątpliwości Porożyńska. Sama od innych matek, dopiero kiedy jej dziecko poszło do szkoły, dowiedziała się, że może starać się o pieniądze na przystosowanie łazienki.

Niedawno zdobyła niezwykle cenną informację i to od urzędniczki NFZ! - Kobieta chyba się zlitowała i powiedziała, jak skrócić przepisowy okres oczekiwania na buty czy wózek - mówi przejęta Porożyńska.
Iwona Hartwich o tym, że przykurczone nogi syna może operować w Busku, dowiedziała się od koleżanki. Nikt inny jej tego nie powiedział. - Ja też swoją wiedzą się dzielę - mówi. - Bo rodzice są ciągle zostawieni sami sobie.

Dlatego marzeniem rodziców jest takie miejsce, w którym każdy rodzic dostałby informację, co przysługuje na jego dziecko, bo pełno jest kruczków prawnych, rozwiązań, których rodzice nie znają.

We wrześniu ubiegłego roku, po tym spotkaniu z premierem, liczyli, że choć finansowe sprawy zaczną się rozjaśniać.

- Rodzice mieli dostać po 100 zł więcej "na dobry początek", jak powiedział premier - wspomina Iwona Hartwich. Na to też, by usiąść i ustalić, jak dojść do tego, by świadczenie osiągnęło wysokość najniższej płacy, a opieka mam została uznana za pracę. - Minister Boni nazwał to kontraktem na opiekę pielęgnacyjno-rehabilitacyjną w warunkach domowych.

Mamy czują się wystrychnięte na dudka. Obiecana podwyżka świadczenia obowiązywała przez 5 miesięcy, do końca marca. O rozwiązaniu innych problemów nie ma mowy.

- Jestem opiekunką, pielęgniarką, nauczycielką, rehabilitantką - wylicza Hartwich. - Nasze dzieci mogą godnie żyć w domu, ale niech nam państwo pomoże. Jak załatwimy, że zasiłek wzrośnie i opieka zostanie uznana za pracę, to się od rządu odczepimy.

Oferty pracy z Twojego regionu