Spotkanie rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę

Spotkanie w Bydgoskiej Izbie Lekarskiej przy ulicy Powstańców Warszawy 11 jest pierwszym, które odbędzie się z inicjatywy samych rodziców.

- Już czas, żeby wziąć sprawy w swoje ręce - mówi pani Elżbieta Meller z Boluminka pod Dąbrową Chełmińską. - Jeżeli sami nie zadbamy o dobro naszych dzieci, to nie ma szansy na to, by pobudzić świadomość o chorobie wśród społeczeństwa. Sama mam dwoje dzieci chorych na mukowiscydozę.

Nad chorobą można zapanować

Mukowiscydoza to choroba genetyczna, która atakuje niemal wszystkie gruczoły. Powstaje w nich gęsty śluz, zawiesina będąca pożywką dla bakterii.

- Szczególnie niebezpieczny jest tak zwany wtórny zespół chorobowy, czyli dolegliwości będące następstwem wydzielania śluzu przez gruczoły ciała - mówi Radosława Staszak-Kowalska, pediatra, specjalista chorób płuc i przewodnicząca Okręgowej Rady Lekarskiej w Bydgoszczy. - Gdy choroba nie jest leczona dochodzi do przewlekłych infekcji dróg oddechowych, ślinianek, zatok, układu pokarmowego, czy wątroby. Najczęstszym efektem nieleczonej choroby jest upośledzenie pracy płuc.

Choroba jest tym bardziej niebezpieczna, ponieważ może dojść do trwałej niewydolności płuc, bezpłodności.

- Jest to choroba nieuleczalna. Kuracja polega wyłącznie na leczeniu objawowym. Mamy jednak coraz lepsze leki. Już teraz możemy przedłużyć życie chorego na mukowiscydozę do 40, 50 lat. Głównie za sprawą tego, że od dwóch lat prowadzimy badania przesiewowe noworodków.

Znany jest też przypadek chorego z Izraela, który ma obecnie 70 lat i - dzięki leczeniu od wczesnego dzieciństwa - czuje się dobrze.

Rodzice rodzicom

Bydgoska Izba Lekarska co miesiąc organizuje spotkania dla rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę. To czwartkowe jest jednak wyjątkowe:

- Po raz pierwszy rodzice postanowili sami zwołać zebranie. Na spotkaniu będą obecni również przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą - mówi Staszak-Kowalska. - Rodzice chcą powołać swoje własne regionalne stowarzyszenie. Wybiorą przewodniczącego, radę i cała strukturę organizacyjną.

Jeżeli podejrzewasz, że twoje dziecko jest chore...

- Zebranie, które odbędzie się w najbliższą środę (14 stycznia), będzie co prawda robocze. Jest jednak ważnym sygnałem, że rodzice chcą się wspierać nawzajem - mówi Staszak-Kowalska. - Tymczasem w lutym zostanie zorganizowany ogólnopolski tydzień mukowiscydozy. W tym czasie rodzice, którzy podejrzewają ,że ich dzieci mogą być chore, będą mogli do nas dzwonić i spotykać się z lekarzami specjalistami.

Najbliższe spotkanie w Bydgoskiej Izbie Lekarskiej przy ulicy Powstańców Warszawy 11 w Bydgoszczy odbędzie się 14 stycznia o godzinie 17.