Chwile radości w krainie bólu

W sobotę bydgoskie Centrum Zabaw Rodzinnych "Family Park" miało niezwykłych gości. Na zaproszenie firmy i Stowarzyszenia im. Sue Ryder przybyli pacjenci hospicjum domowego dla dzieci - z rodzicami, opiekunami i rodzeństwem.
- Jesteśmy tu po raz drugi. Tym razem połączyliśmy Dzień Dziecka, Dzień Mamy oraz Taty i zorganizowaliśmy Dzień Rodziny - informuje Romana Konieczna, szefowa Stowarzyszenia Sue Ryder.

Spotykamy dzieci, które od kilku lat biorą udział w imprezach przygotowywanych przez Stowarzyszenie. - Claudia ma już 7 lat - mówi tata. - Jest nieco zmęczona, bo jeździliśmy samochodzikami. Poza tym to pora, kiedy idzie spać.
Dziewczynka urodziła się z wieloma wadami. Dzięki opiece rodziców i personelu hospicjum ma zapewnioną doskonałą opiekę.

Czytaj: Mlodość się nie starzeje

Na udział w festynie zdecydowali się rodzice dwadzieściorga pacjentów. - Mamy teraz pod opieką 30 dzieci - informuje dr Małgorzata Czapczyk, kierownik medyczny hospicjum domowego dla dzieci w Sue Ryder. - U części stan zdrowia na tyle się poprawił, że mogły zostać przepisane do poradni medycyny paliatywnej. W razie pogorszenia mogą powrócić do naszego hospicjum.
Wśród podopiecznych jest kilkoro pacjentów, którzy już skończyli 18 lat.
- NFZ dał zgodę na kontynuowanie opieki w ramach naszego hospicjum, bo charakter schorzeń, na które cierpią, jest pediatryczny - wyjaśnia dr Czapczyk.
Najmłodszy pacjent ma prawie rok, najstarszy 21 lat. Podopiecznymi hospicjum są przede wszystkim dzieci z wrodzonymi chorobami neurologicznymi i metabolicznymi, z ciężkimi postaciami mózgowego porażenia dziecięcego, z niewydolnością oddychania i zaburzeniami karmienia. Od prawie dwóch lat pod opieką hospicjum pozostaje synek Anny Pesel.
- W sierpniu Marceli skończy 6 lat. Na tego rodzaju festynie jesteśmy pierwszy raz, wcześniej byliśmy na spotkaniu mikołajkowym - mówi pani Anna.
Gdy Marceli się urodził, dostał 10 punktów w skali Apgar (skala używana w celu określenia stanu noworodka zaraz po porodzie). - Zabierałam synka do domu ze świadomością, że mam zdrowe dziecko. Już po kilku dniach zauważałam niepokojące objawy - spał 15 minut, budził się z dziwnym krzykiem, okresy czuwania były kilkugodzinne - wspomina matka.
Marceli jest nadal diagnozowany. Na razie stwierdzono u niego mózgowe porażenie dziecięce, ale lekarze szukają choroby metabolicznej. - Wszystko wskazuje, że to jest właśnie takie schorzenie i - na dodatek - postępujące - wyjaśnia mama.
Chłopczyk nie mówi, nie siedzi, nawet nie raczkuje. - Widzi i słyszy, i to bardzo dobrze - śmieje się pani Anna. Uśmiecha się również Marcel, ale po chwili zaczyna ziewać. - Nudy, co! żartuje matka i dodaje. - Wcześnie dziś wyjeżdżaliśmy, bo mieszkamy w małej wsi pod Świeciem.
Dzięki finansowej pomocy Stowarzyszenia, Marcelek przeszedł na Ukrainie zabieg fibrotomii (metoda likwidacji przykurczy mięśniowych).
Anna Pesel: - Opłacało się. Napięcie zmniejszyło się. Przy pielęgnacji, przy zmianie pieluch ma to ogromne znaczenie.
Zabawa dla ciężko chorych dzieci nie mogłaby się odbyć bez wolontariuszy. Na festynie spotykamy przyjaciółki - Sonię Jakubowską, studentkę UMK (historia sztuki) i Kasię Domeradzką, która studiuje w Poznaniu wzornictwo przemysłowe. Po raz pierwszy w roli wolontariuszy wystąpiło rodzeństwo gimnazjalistów - 14-letnia Agata Jurska i jej o rok starszy brat Mateusz. - Od trzech miesięcy pomagam starszym osobom**Przyznaje, że pierwsza godzina na festynie była dla niej bardzo trudna. - Już jest dobrze. Jednak to wielkie przeżycie widzieć tak wielu ciężko chorych maluchów - dodaje.

**