Daria Jaworska, psycholog z Bydgoszczy: - Osoby z autyzmem są wyjątkowe i niezwykle wrażliwe

Nie tak dawno, bo 2 kwietnia, obchodziliśmy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Jak osoba autystyczna widzi świat?
Mówi się, że autyzm wprowadza zmysły w chaos i wtedy takiej osobie trudno jest zrozumieć ten świat, bo jest on wypełniony wieloma bodźcami, przez to bardzo intensywny. I gdy te wszystkie bodźce, które otaczają taką osobę, jednocześnie w nią uderzą, to jest to dla niej bardzo trudne. Wtedy jej świat staje się mało uporządkowany i mało logiczny, a przez to i niebezpieczny. Stąd bywa, że osoba z autyzmem nie lubi zbytnio kontaktu fizycznego czy społecznego. Trudno jej rozmawiać... Zdarza się również, że komunikuje się w sposób zaburzony, nielogiczny, ciągle powtarzając te same słowa czy niezrozumiałe zwroty. Często macha rękoma lub kręci się w kółko...

To czym jest autyzm?
Jest zaburzeniem rozwoju pewnych funkcji mózgu, które może wynikać z nieprawidłowego rozwoju lub wczesnego uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, co z kolei mogą spowodować czynniki genetyczne i one tu dominują. Także powikłania w ciąży, podczas porodu czy we wczesnym okresie życia bądź infekcje. Według naukowców te niekorzystne zmiany, jakie zachodzą w genach, odpowiadają za ponad 1/3 przypadków autyzmu. I efekt jest taki, że już u małego dziecka obserwujemy nietypowe zachowania, inne od tych, których byśmy od niego oczekiwali. Widać je wyraźnie w komunikacji społecznej – osoba z autyzmem ma ograniczone umiejętności nawiązywania kontaktów w ogóle i ich podtrzymywania. Bywa, że nie utrzymuje kontaktu wzrokowego, nie nawiązuje interakcji, nie widać u niej reakcji na gesty... Podsumowując: osoby z autyzmem często nie poszukują towarzystwa drugiego człowieka. Jest też u nich opóźniona albo bardzo nietypowa mowa, która rozwija się bardzo powoli albo nie rozwija wcale. Osoby z autyzmem, w tym szczególnie dzieci, nie rozumieją też, na czym polega zabawa – a jest to przecież typowe budowanie interakcji w tym wieku, więc w ich obszarze działania takiej zabawy nie ma.

Według NFZ, w 2021 roku zdiagnozowano w Polsce ponad 80 tys. przypadków autyzmu, w tym ponad 67 tys. u mężczyzn i 18 tys. u kobiet...
No właśnie, z roku na rok statystyki dotyczące autyzmu rosną. Kiedyś mieliśmy jedno dziecko na 100, potem - jedno na 60 a teraz – nawet jedno dziecko na 36 urodzonych może mieć autyzm, więc jest to ogromna liczba. Te rosnące dane pokazują nam skalę problemu, ale z drugiej strony można z nich wywnioskować, że rodzice czy opiekunowie dzieci z autyzmem są czujni i zgłaszają się z nimi do specjalistów, jak choćby do psychologów czy neurologów. Bo chcą być pewni, na ile ich dziecko rozwija się prawidłowo. Aczkolwiek uważam, że sporo jest też takich dzieci, które nie otrzymały właściwej diagnozy, bo często ich zachowania nie są utożsamiane z autyzmem, tylko są interpretowane przez najbliższych po swojemu - dziecko się inaczej zachowuje, bo jest indywidualistą. Albo jest wrażliwe, albo... ja też taka byłam. Ale i też dostęp do specjalistów, w tym psychologów czy neurologów, jest ciągle utrudniony, co również może być barierą w tym diagnozowaniu. Mocno utrudniła je też pandemia.

W grupie powyżej 35. roku życia więcej jest zdiagnozowanych mężczyzn, mniej kobiet. Ale też w ogóle więcej osób dorosłych korzysta z diagnozy w kierunku autyzmu. Dlaczego?
Także moje doświadczenia zawodowe potwierdzają, że coraz więcej osób dorosłych zgłasza się na diagnozę w kierunku autyzmu. To bardzo dobry sygnał, a trzeba pamiętać, że jego spektrum może być bardzo szerokie. Takie osoby mogą być głęboko zaburzone, ale też mogą mieć takie zmiany, które pozwalają im obejmować wysokie stanowiska i świetnie sobie radzić z zawodowymi zadaniami. Mają rodziny i dzieci, ale przychodzą się zbadać, bo coś zaczęło ich niepokoić... I dopiero podczas tej diagnozy okazuje się, że mają na przykład Zespół Aspergera. Bywa też, że osoby dorosłe same szukają przyczyn swoich trudności, zaczynają czytać o swoich objawach i w konsekwencji docierają do nas... Ale jest też i tak, że rodzice, którzy przyprowadzają swoje dziecko do nas na diagnozę, nagle stwierdzają, że mają podobne problemy jak ich pociecha. Że mają wybiórcze zainteresowania, trudności w relacjach społecznych, w komunikacji...

Podkreśla się, że diagnoza w przypadku autyzmu jest procesem. Na czym on polega?
Oczywiście w przypadku autyzmu postawienie diagnozy jest kwestią indywidualną. U jednego dziecka pojawi się ona szybciej, u drugiego dopiero po dłuższych obserwacjach i badaniach. A w toku tej diagnozy analizujemy, co dzieje się w jego środowisku. W tym bezpośrednim kontakcie z dzieckiem dominują testy, obserwacja i próby zadaniowe, natomiast rodzice wypełniają kwestionariusze. Wszystko po to, aby wyłapać pewne nieprawidłowości i skonfrontować je z diagnostycznymi kryteriami. Ta diagnoza nie jest dla jej uczestników łatwa, ponieważ przeważnie trwa długo... A jeśli już się okaże, że jest to autyzm, to nie zawsze rodzina potrafi z taką diagnozą się pogodzić... Choć zdarza się i tak, że rodzina przeczuwała, że dziecko ma autyzm i po takiej diagnozie odczuwa ulgę, bo wie, co się z nim dzieje i czego się może od niego teraz spodziewać. Ta wiedza również motywuje i zaczyna działać. Pracować nad tym, aby dziecko mogło w przyszłości funkcjonować maksymalnie samodzielnie.

A co daje nieleczony autyzm?
Często osoby z autyzmem cierpią dodatkowo na zaburzenia lękowe, depresję czy nadpobudliwość psychoruchową. Nieleczony autyzm u ludzi dorosłych często utrudnia a nawet uniemożliwia samodzielną egzystencję. Wiemy już, że z autyzmu się nie wyrasta, że ma się go przez całe życie, dlatego tak ważna jest ta terapia, która powinna trwać długo - praktycznie przez cały czas. Jest też bardzo istotne, aby rodzice zrozumieli i zaakceptowali metody terapeutyczne po to, aby móc w domu je kontynuować. Aby ich dziecko z autyzmem mogło radzić sobie z trudnościami życia codziennego. Rodzice są dla dziecka największym wsparciem, są bardzo ważni w tym procesie pomocy.

Tak z doświadczenia psychologa i obserwacji, jak Polacy odbierają osoby z autyzmem?
Bardzo różnie. Ale jedno podczas mojej pracy z osobami, w tym z dziećmi, dostrzegam - że choć Polacy wiedzą, co to jest autyzm, to jednak ciągle trudno im te osoby zrozumieć i być wobec nich tolerancyjnym. Ale powoli w Polsce zapala się to światełko w przysłowiowym "tunelu" i z roku na rok jest już coraz lepiej. Wyraźniej mamy już potrzebę okazywania solidarności osobom z autyzmem, co podnosi na duchu. A osoby te, nie są z wyglądu charakterystyczne, ale mogą zachowywać się nietypowo stąd grozi im taka społeczna stygmatyzacja. Choćby takie posądzanie, że na przykład są niegrzeczne... Dlatego trzeba o autyzmie mówić! Empatia przez duże "E" jest nam tu ciągle bardzo potrzebna.