Pan Wojciech od 19 lat choruje na łuszczycę. Twierdzi, że przypadki dyskryminacji mógłby wymieniać bez końca. - Nawet kontroler w autobusie ominął mnie szerokim łukiem - wspomina.
Atakuje skórę i organy wewnętrzne
Łuszczyca to choroba immunologiczna. Procesy zapalne, które zachodzą w warstwie skórnej mogą przenieść się na organy wewnętrzne. Dlatego tak ważna jest wczesna diagnoza i leczenie. Jako choroba przewlekle leczona - bo łuszczycy nie da się wyleczyć, można jednak zminimalizować stopień nasilenia objawów - wymaga stałej opieki medycznej. W najcięższych przypadkach oznacza to regularne wizyty w szpitalu.
Zmiany skórne mogą zajmować niewielką powierzchnię, ale w najcięższych przypadkach dochodzi do zajęcia nawet całego ciała! Grupa najciężej chorych pacjentów to ok. 1000 osób, które cierpią na łuszczycę plackowatą.
Leki biologiczne dla nielicznych
Właśnie dla tej grupy osób życie z chorobą jest prawdziwą gehenną, a leczenie w polskiej służbie zdrowia - torem z przeszkodami. Niestety leczenie biologiczne - stosunkowo nowa forma terapii, która zyskała na świecie wielu entuzjastów i jest dostępna w całej Europie poza Polską - nie jest zagwarantowane w ramach NFZ.
- Leki biologiczne pozwalają pacjentom na szybki powrót do normalnego życia. W najtrudniejszych przypadkach są często jedynym ratunkiem pozwalającym uniknąć wielu poważnych powikłań łuszczycy, jak choroby układu krążenia czy schorzenia metaboliczne - mówi prof. Andrzej Kaszuba, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii.
W bydgoskiej Klinice Dermatologii z terapii biologicznej korzysta obecnie 14 pacjentów. - Łącznie z leczonymi w programach badawczych i innych jest 27 osób. Tymczasem leczenia takiego wymagałoby około 100 pacjentów - podkreśla prof. dr hab. med. Waldemar Placek, szef Katedry i Kliniki Dermatologii, Chorób Przenoszonych Drogą Płciową i Immunodermatologii CM UMK w Bydgoszczy, konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii i wenerologii.
Skuteczne leczenie łuszczycy plackowatej jest o tyle ważne, że jego brak może doprowadzić do poważnych konsekwencji zdrowotnych tj. zaburzenia organów wewnętrznych. Nieleczona łuszczyca może się również przekształcić w łuszczycę stawową, a to z kolei w krótkim okresie prowadzi do trwałej niepełnosprawności ruchowej.
Stygmatyzacja chorych
Łuszczyca to przypadłość mająca nie tylko skutki zdrowotne, ale również poważne konsekwencje społeczne i psychiczne. Mówi się, że to choroba duszy i ciała. Chorzy nie chcą spotykać się z ludźmi, nie wychodzą z domu, popadają w depresję, nawet rezygnują z pracy. W społeczeństwie spotykają się ze stygmatyzacją, wiele osób uważa łuszczycę za chorobę zakaźną. Tymczasem należy jasno podkreślić - łuszczycą nie można się zarazić! Można ją za to leczyć, minimalizując objawy.
Walka o terapie biologiczne
Chorych na łuszczycę będzie przybywać. - Im więcej cywilizacji, tym więcej pacjentów - mówią lekarze. Z danych szacunkowych wynika, że w Polsce łuszczycą dotkniętych jest nawet milion osób, w Kujawsko-Pomorskiem - 40 tys.
Pacjentów z regionu wspiera Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę "Psoriasis". - W lutym doszło do spotkania z minister zdrowia Ewą Kopacz. Przedstawiliśmy trzy najważniejsze pytania nurtujące polskich pacjentów - mówi Elżbieta Kujawka, wiceprezes zarządu Stowarzyszenia "Psoriasis".
Nie tylko chorzy, ale również lekarze chcą wiedzieć, kiedy wreszcie łuszczyca zostanie wpisana na listę chorób przewlekłych. - Trudno o większy nonsens. Łuszczyca jest chorobą przewlekłą, a na liście jej nie ma - irytują się dermatolodzy.
Domagają się również wprowadzenia do powszechnej terapii leków biologicznych.
- Dlaczego tak o nie walczymy? - pyta prof. Kaszuba. I odpowiada: - Między innymi hamują ciężkie powikłania, których leczenie jest niezwykle kosztowne.
(has)
Czytaj e-wydanie »
