www.pomorska.pl/torun
Więcej informacji z Torunia znajdziesz na stronie www.pomorska.pl/torun
Po długich staraniach rodzice 18-letnich bliźniaków pomyślnie przeszli całą procedurę zakwalifikowania do leczenia. Zgoda ekspertów otwiera drogę do ostatniego etapu formalności.
"Gazeta Pomorska" od kilku już lat wspiera rodzinę Sosińskich z podtoruńskich Piwnic w walce o lek dla ich dzieci chorych na rzadko spotykaną mukopolisacharydozę typu II huntera. W przypadku bliźniaków koszt rocznej kuracji to od 800 tys. zł do miliona złotych. Nasz kraj jeszcze do niedawna był jednym z nielicznych w Europie, który nie refundował nowoczesnego leku.
Po naszych doniesieniach rozpętał się medialny szum wokół tej sprawy. Wspólnie, dzięki pomocy parlamentarzystów i petycji mieszkańców gminy Łysomice, w której mieszkają chłopcy, udało się przekonać resort zdrowia, aby zaczął refundować potrzebny im nowoczesny lek. To jednak nie wystarczyło. Eksperci musieli jeszcze zgodzić się na zakwalifikowanie chłopców do leczenia.
To przedłuży im życie
- Na początku tego tygodnia dowiedzieliśmy się, że zespół ekspertów podjął decyzję o włączeniu do leczenia naszych dwóch 18-letnich synów, Piotra i Pawła - mówi Barbara Sosińska. - Teraz odetchnęliśmy z ulgą, mamy szanse na przedłużenie życia naszych pociech.
Chłopcy są jednymi z niespełna 40 młodych osób w kraju, które cierpią na mukopolisacharydozę typu II huntera. Jest to choroba genetyczna. W jej wyniku organizm przestaje produkować enzym odpowiadający za rozkładanie cukrów w organizmie. Niewydalany cukier uszkadza wszystkie organy. Powoduje cofanie umysłowe i fizyczne.
Historia nieusłana różami
Bracia z Piwnic nie mówią, nie chodzą, karmieni są sondą bezpośrednio do żołądka. Ich oddychanie wspomagają respiratory. Gdy się urodzili nic nie wskazywało, że cierpią na tak rzadką chorobę. W dzieciństwie bawili się jak inne dzieci. Dopiero od trzeciego roku życia zaczęły pojawiać się niepokojące sygnały - częste przeziębienia, przykurcze stawów, zmiany w rysach twarzy.
- Zaczęło się od Pawełka - wspomina Barbara Sosińska, mama chłopców. - Nie mógł normalnie oddychać, więc trzeba było zamontować specjalną rurkę. Gdy pojawiły się komplikacje, konieczny stał się respirator. Piotrek nagle przestał chodzić. Gdy miał 14 lat musiał zostać również podłączony do respiratora. I tak już zostało. Teraz chłopcy leżą w domu, podłączeni do specjalistycznej aparatury. Lekarze długo nie potrafili powiedzieć, co im dolega.
Na cuda nie liczę
- Gdy wiem, że będą leczeni mam tylko nadzieję, że to zatrzyma postęp choroby i sprawi, że będą mogli z nami spędzać kolejne lata życia dodaje Barbara Sosińska. - Chłopcy nie mówią, ale wyczuwam, że nie lubią, gdy się przy nich mówi o chorobie.
Kiedy będą poddani kuracji?
- My już odpowiednie decyzje podjęliśmy - mówi dr Dariusz Rokicki z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Jest on członkiem zespołu ds. chorób ultrarzadkich, który podejmował decyzję o zakwalifikowaniu chłopców. - Teraz wszystko zależy od sprawności działania NFZ w województwie kujawsko - pomorskim. Myślę, że nie powinno to potrwać dłużej niż kilka tygodni.
