Odwiedzili też Grudziądz. Jadą kamperem przez Polskę dla Zosi chorej na SMA. Zbierają pieniądze i podpisy pod petycją o refundację leku

- Zosia jest naszym promyczkiem, naszą iskiereczką. Jest wszystkim... - dziadkowi dziewczynki, Jackowi Szcześniewskiemu łza kręci się w oku. - Nie mogłem siedzieć i czekać. Zostawiłem pracę we Francji i dołączyłem do syna. Zrobimy wszystko, aby uratować Zosię i pozostałe dzieci, które zostały pominięte przez ministerstwo w finansowaniu leku na SMA.

Mała mieszkanka Wałdowa pod Sępólnem Krajeńskim cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Aby mogła prawidłowo się rozwijać potrzebuje leku - najdroższego na świecie - który kosztuje 9,5 mln zł! Na razie na koncie zbiórki Zosi na siepomaga.pl znajduje się blisko 5 mln zł. Pomóc może każdy! TUTAJ

Aby kwesta nabrała tempa, tata dziewczynki pan Tomasz najpierw przejechał 500 km. rowerem trójkołowym. Potem wraz z dziadkiem, panem Jackiem i społecznikiem Karolem Zdrojewskim ruszyli pieszo z Zakopanego na Hel. Wówczas akcję udało się rozkręcić na tyle, że zebrano 3 mln zł! ( przyp. red. wcześniej było zebrane już ok. 1,5 mln zł). W trakcie marszruty Ministerstwo Zdrowia ogłosiło, że lek na SMA będzie refundowany! Radość rodziców małej Zosi trwała jednak krótko. - Pierwsze minuty były euforią! Cieszyliśmy się, że nasze dziecko dostanie drugie życie... - wspomina pan Tomek. I wyjaśnia: - Po chwili entuzjazm opadł. Okazało się, że nie wszystkie maluchy z SMA będą miały refundowany lek. Wówczas poczuliśmy żal, zażenowanie, strach, frustrację... Szliśmy przez całą Polskę z ojcem i Karolem by walczyć o tę refundację... a okazało się, że moja Zosia została wykluczona... więc jedziemy dalej!

Jacek Szcześniewski, dziadek Zosi: - Nie sądziłem, że w naszym Państwie można pominąć w jakiejkolwiek refundacji najmniejszych którzy nie mają jeszcze prawa głosu, nie mogą się wypowiedzieć, nie mogą złożyć skargi...Jak można zabierać komuś nadzieję na życie? Nie tak wyobrażałem sobie nasze Państwo, tym bardziej że słyszmy że polityka obecnego rządu stawia na rodziny.

Mimo takiego obrotu sprawy cała trójka: pan Tomek, Jacek i Karol zgodnie przyznają: - Nadzieja umiera ostatnia. Najpierw szliśmy, teraz jeździmy od miasta do miasta z petycją, tworzymy punkty gdzie można składać podpisy aby ministerstwo zmieniło zdanie i objęło pozostałe dzieci z SMA refundacją leku: Zolgensma, który podaje się jednorazowo w formie zastrzyku.

Czas odgrywa niezwykle ważą rolę. - Zosia jest radosną dziewczynką, szybko się uczy. Jednak jej rozwój motoryczny jest na etapie półrocznego dziecka. Nie siedzi, nie pełza. Co istotne, dzieci z SMA mają obniżoną odporność. Każda infekcja może okazać się tragiczna w skutkach, więc im szybciej otrzyma lek tym lepiej - apeluje Tomasz Szcześniewski.

- Odbiór społeczeństwa jest niesamowicie budujący. Ludzie są otwarci na naszą akcję. Poznaliśmy i nadal poznajemy wiele wspaniałych osób. Podążamy od miasta do miasta, aby zasiewać ziarno dobra, a ono potem kiełkuje w postaci różnych festynów, imprez dla Zosi. Wszyscy ramię w ramię chcą ratować te dzieci - podkreśla Karol Zdrojewski, społecznik spod Torunia. To on odezwał się do pana Tomasza z pomysłem przejścia Polski od gór nad morze by rozpropagować akcję i pomóc dzieciom z SMA. -
Podzieliłem się moją inicjatywą. Otrzymałem odpowiedź abym podał rozmiary ubrań byśmy mieli jednakowe i po miesiącu ruszyliśmy. Dziękujemy wszystkim, którzy nas wspierają, otwierają swoje serca a w tym też Zosi Zborowskiej i Ani Lewandowskiej, których apel do swoich fanów przyniósł około 1 mln złotych na koncie zbiórki Zosi.

W Grudziądzu panowie zawitali m.in. do policjantów, lokali gastronomicznych, szkół, bazyliki, biblioteki, ratusza.

Licytacje: TUTAJ i TUTAJ
Akcję można też śledzić na bieżąco: TUTAJ

Dodajmy. Refundacją leku w Polsce nie zostały objęte dzieci powyżej 6. miesiąca życia i wadze nie przekraczającej 13,5 kg. (przyp. redakcji: Zosia ma 18 miesięcy i waży 9 kg). W momencie ogłaszania tej decyzji Ministerstwo Zdrowia wykluczyło z refundacji Zolgensmą 27. dzieci chorujące na rdzeniowy zanik mięśni w naszym kraju. Ich rodzice prowadzą heroiczną walkę o zebranie 9,5 mln zł na ten jednorazowy zastrzyk. Ekipa Zosi spod Sępólna Krajeńskiego w petycji apeluje o to aby "objąć refundacją wszystkie dzieci, które wobec braku indywidualnych przeciwwskazań medycznych związanych ze stanem zdrowia mogą otrzymać lek bez względu na granicę wiekową oraz aktualne leczenie".