Opiekunowie są wykończeni samotną walką. Potrzeba im solidarnościowego wsparcia

- Mija 5 lat od protestu opiekunów niepełnosprawnych osób dorosłych pod Sejmem. Co się przez ten czas zmieniło w ich sprawie?

Niestety, bardzo niewiele. Zaszły zmiany kosmetyczne w wysokości świadczeń (z 520 do dzisiejszych 620 zł specjalnego zasiłku opiekuńczego). Protestujący domagali się je-dynie równego traktowania opiekunów osób wymagających stałej opieki, bez względu na to, kiedy powstała niepełnosprawność podopiecznego. Od 2013 roku mamy wciąż sytuację, gdzie różnicuje się wysokość wsparcia dla opiekunów zależnie od tego, czy niepełnosprawność powstała w dzieciństwie, czy w życiu dorosłym. Dziś ta różnica jest nawet większa niż 5 lat temu. Druga sprawa dotyczyła odzyskania praw nabytych, bo część tych opiekunów przed 2013 r. pobierała świadczenie pielęgnacyjne, niezależnie od tego, jaki był dochód w rodzinie. Później jednak mogli ubiegać się o specjalny zasiłek opiekuńczy, który był zależny od progu dochodowego (dziś na poziomie 764 zł na osobę). Od tego czasu tylko niektórym w drodze sądowej i odwoławczej udaje się w ostatnich latach uzyskać świadczenia na korzystniejszych zasadach (co umożliwił m.in. wyrok Trybunału Konstytucyjnego w tej sprawie z 2014 roku, którego jednak rząd nadal nie wykonał). A trzeci aspekt protestu dotyczył niezgody na wykluczenie socjalne i ekonomiczne ludzi, którzy podjęli rolę opiekunów.

- Ma pan kontakt z opiekunami. Jak oni się czują, gdy słyszą, że rząd przeznacza 500 plus na każde dziecko, nawet dla tych, którzy są w dobrej sytuacji materialnej, a opiekunom mówi: nie ma pieniędzy?

To symboliczne pogłębienie frustracji wielu opiekunów i jednoczesne przyznanie przez państwo, że potrzeby tej grupy są mniej ważne. Koszt finansowy spełnienia postulatów opiekunów to około 2 miliardy zł rocznie z budżetu państwa. To kwoty dalece niższe niż poszczególne punkty z tzw. Piątki Kaczyńskiego. Pamiętajmy, że rząd przez 4 lata wprowadzał też szereg innych bardziej kosztownych, a mniej pilnych niż zabezpieczenie socjalne opiekunów programów. Grupa wykluczonych opiekunów liczy dziesiątki tysięcy osób, choć nie wiemy, ile osób dokładnie, gdyż ministerstwo nie ma danych, np. o osobach, które świadczą opiekę, ale nie pobierają świadczeń z tego tytułu.

- A problem ten dotyczy przecież nie tylko opiekunów osób sędziwych, ale także tych opiekujących się dorosłymi dziećmi, które w przeszłości uległy poważnemu wypadkowi i są całkowicie sparaliżowane, dostały udaru lub wylewu.

Dlatego, przywołując sytuację tej grupy w debacie publicznej, warto przypominać, że dotyczy to potencjalnie doświadczeń niemal każdego z nas. Raptem chwila dzieli nas od sytuacji, gdzie ktoś z naszych bliskich może wymagać takiej opieki. Życie jest bardzo kruche, ryzyko istnieje zawsze. Ryzyko niesamodzielności wiąże się trochę z procesami starzenia społeczeństwa, ale też w innymi czynnikami, np. statystycznie częstymi na tle innych krajów - wypadkami.

- O czym świadczy to, że przez pięć lat kolejnym rządom w tej sprawie nie udało się nic zrobić?

O niskiej randze w polityce państwa, jaką przypisuje się problemom tej grupy. Nie przekonuje mnie argument o braku pieniędzy. Inwestuje się przecież duże publiczne środki w inne działania, głównie te bardziej nośne medialnie.

- W krajach skandynawskich prowadzone są badania, z których rządy czerpią wiedzę, gdzie należy pomóc, a gdzie się wstrzymać.

W Polsce czasem też zdarzają się programy, oparte na rozpoznaniu problemów i potrzeb. Np. program „Opieki wytchnieniowej. Na ten rok przewidziano na niego 110 mln zł. Ale w porównaniu z trzynastą emeryturą, to sto razy mniejsza kwota. Treść programu jest słuszna, ale nie wiadomo, czy biedniejsze gminy będą w stanie zapewnić wkład własny, by z niego skorzystać. Jest też ryzyko, że zaproponowane zasady przyznawania tego rodzaju wsparcia (w oparciu o tzw. skalę Barthel) wykluczą z pomocy opiekunów osób z niepełnosprawnością intelektualną czy z zaburzeniami poznawczymi. Nie sądzę też, by opiekunowie znów wyszli na ulice, aby walczyć o swoje prawa. Mieliby duże problemy, by się zorganizować i odejść od bliskich, którymi się opiekują. Ci ludzie są też już wykończeni bardzo trudną codziennością opieki, gospodarowaniem głodowymi środkami i samotną walką, wobec której kolejne rządy nie wykazały determinacji. Na pewno potrzeba tu solidarnościowego wsparcia.