Projekty powstają w związku z uchwaloną na początku listopada, w szalonym tempie, ustawą "Za życiem".
Ustawa mówi o wypłaceniu matkom, które urodzą dziecko z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem lub nieuleczalną chorobą zagrażająca życiu, które to wady powstały w czasie życia płodowego lub podczas porodu, jednorazowy zasiłek wynoszący 4 tys zł i kompleksowy program wsparcia "Za życiem". Ów program Rada Ministrów ma przyjąć do końca roku.
Opieka dla najmłodszych
Zarządzenie prezesa NFZ jest jednym z elementów programu. Na razie poznaliśmy jego projekt.
Projekt wprowadza do rozliczeń koordynowaną opiekę nad kobietą w ciąży w ośrodkach o II i III poziomie referencyjności.
Poza tym kobiety w ciąży powikłanej oraz zagrożonej niepowodzeniem położniczym maja mieć pełen dostęp do świadczeń zgodnie ze standardami opieki.
Dodajmy, że takie standardy obowiązują od czerwca br., nie są więc niczym nowym.
Wprowadzone ma być nowe świadczenie - dziecięca opieka koordynowana (DOK), czyli kompleksowa opieka neonatologiczna, wielospecjalistyczna opieka pediatryczna i indywidualny program rehabilitacyjny.
Objętą nią mają być dzieci od urodzenia do do ukończenia 3 lat, u których zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie lub nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w okresie płodowym lub podczas porodu.
Ma być utworzonych 25 ośrodków zapewniających taką opiekę.
Pogoda w Kujawsko-Pomorskiem. Nagłe ochłodzenie w regionie. Czy czekają nas białe święta?
PSONI oferowało pomoc
Do tego projektu zastrzeżenia zgłosiło Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną (PSONI) - działające od ponad 50 lat. Od 1978 roku prowadzi interdesycyplinarną wczesną interwencję u dzieci z wieloma sprzężonymi niepełnosprawnościami. Ma ponad 300 różnych placówek: ośrodki wczesnej interwencji, ośrodki rehabilitacyjno-wychowawczo-edukacyjne, środowiskowe domy samopomocy, dzienne centra aktywności i inne. Działa na zasadzie non-profit, czyli bez zysku.
- Ministerstwo zdrowia na nasze pismo dotyczące wczesnej interwencji odpowiedziało, że nie jest w tej sprawie właściwe. Premier odpisała, że kieruje je do minister Rafalskiej, a pani minister nam nie odpowiedziała - mówi Monika Zima-Parjaszewska, prezes Zarządu Głównego PSONI. Nie zna organizacji społecznych, które zostałyby zaproszone do prac nad tym programem.
A przydałyby się konsultacje już na etapie tworzenia zapisów, bo PSONI stawia projektowi zarządzenia prezesa NFZ wiele krytycznych uwag. Wczesną interwencją zajmuje się od kilkudziesięciu lat, ma wiec doświadczenia.
PSONI krytykuje:
* Brak rzetelnej i wnikliwej analizy potrzeb oraz obowiązującego systemu wsparcia rodziny i dziecka. - DOK nie jest innowacyjne, bo NFZ świadczenia z tego zakresu już kontraktuje w ośrodkach wczesnej interwencji - wyjaśnia Zima-Parjaszewska.
* Wykluczenie części dzieci z programu - ma objąć tylko dzieci, u których ciężkie i nieodwracalne uszkodzenie powstało w życiu płodowym lub podczas porodu. Ale takie zaburzenia diagnozowane są także w późniejszych miesiącach, a nawet latach życia dziecka. - Część dzieci, które są niepełnosprawne intelektualnie, po urodzeniu dostała 10 punktów - mówi Monika Zima. - Proponowane rozwiązanie będzie dyskryminowało dzieci i powodowało frustrację rodziców - uważa.
* Nieuzasadnione jest ograniczenie wczesnej interwencji do ukończenia 3 lat. To oznacza, że po zakończeniu programu nie ma ciągłości rehabilitacji, czyli brakuje systemowego podejścia.
* Brak modelu terapeutycznego, NFZ koncentruje się na konsultacjach
* Zagrożenie obecnie realizowanych działań wspierających dzieci z niepełnosprawnościami - projekt zagraża obecnie funkcjonującemu systemowi wsparcia. Prezes obawia się, że obecnie zajmujące się tym ośrodki stracą dofinansowanie NFZ. Pieniądze otrzyma 25 jednostek.
* Ograniczenie dostępności i jakości usług - przez to, że ośrodków ma być 25, dostęp do nich będzie utrudniony, rodzice z niepełnosprawnym dzieckiem będą musieli do nich dojechać.
Na skoordynowaną opiekę nad kobietą w ciąży w ośrodkach z II i III stopniem referencyjności NFZ planuje przeznaczyć w przyszłym roku 48,6 mln zł , na dziecięcą opiekę koordynowaną - 20 mln zł, na psychologiczne i psychiatryczne świadczenia ambulatoryjne - pół miliona zł.
Z kolei ministerstwo rodziny przygotowało do ustawy Za życiem projekt rozporządzenia w sprawie wniosku o wypłatę jednorazowego świadczenia (4000 zł) dla matki, która urodzi żywe dziecko z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem lub nieuleczalną chorobą, które powstały w okresie płodowym lub podczas porodu.
