Rodzice niepełnosprawnych dzieci powiedzieli "dość". Dość zwodzenia, obiecywania

Stopniowo, po tylu dniach okupacyjnego protestu w Sejmie (zaczął się w środę, 19 marca), wszyscy występujący przed kamerami rodzice stają się nie tylko matkami czy ojcami Agaty, Kuby i innych dzieci. Zyskują imiona, nazwiska, poznajemy miasta, z których przyjechali.

Iwona Hartwich to ta blondynka, która wspólnie z czarnowłosą, gładko zaczesaną Mają Szulc siedziały w piątek i sobotę obok premiera i twardo mówiły "nie". Protesty rodziców niepełnosprawnych dzieci organizują od lat, ale dopiero teraz poznała je cała Polska.

Hartwich jest nie tylko matką niepełnosprawnego Kuby. Ma też młodszego, w pełni sprawnego syna. I przyznaje, że temu drugiemu poświęca mniej uwagi. Taki los, gdy ma się niepełnosprawnego brata czy siostrę. Kuba podczas protestu nie był z mamą. Został pod opieką taty. Do Sejmu przyjechał w poniedziałek.

Przeczytaj także: Opiekunowie ciągle czekają na pieniądze!
Skąd w nich tyle determinacji? Uporu? - To przecież w nas narastało latami - przypomina Iwona. W "Pomorskiej" nie raz pisaliśmy o tym, jak blokują przejścia dla pieszych, ronda, zjeżdżają pod urząd marszałkowski czy wojewódzki.

Zanim 19 lat temu Iwona urodziła Kubę, pracowała jako kosmetyczka, później w sklepie. Syn urodził się z dziecięcym porażeniem mózgowym. Choć przeszedł kilka operacji, wymaga ciągłej pomocy drugiej osoby.

Pierwszy raz Hartwich zbuntowała się w 2009 roku. Bo przez kilka złotówek straciła kilkaset złotych pomocy. Do uzyskania świadczenia pielęgnacyjnego obowiązywało wtedy kryterium dochodowe. artwichowie je przekroczyli o jakąś niewielką kwotę. Drugi rok nie dostawali już tych pieniędzy. Stracili też "rodzinne". Notabene rodzinnego nie mają do dziś, bo dochód na osobę jest za wysoki o kilkanaście złotych. - Jesteśmy co miesiąc 300 zł w plecy: zasiłek na dwoje dzieci i dodatek rehabilitacyjny 80 zł dla Kuby.

Ale właśnie wtedy, w 2009 roku, pierwszy raz przyłączyła się do organizowanego przez rodziców niepełnosprawnych dzieci protestu. - To był pierwszy duży protest rodziców z całej Polski. Zorganizowali się przez internet. Najpierw na Forum Rodzin Osób Niepełnosprawnych Rodziny ON skrzykiwali się z rodzicami mającymi takie same problemy.

Ale przez kilka lat ich protesty na nikim nie robiły wrażenia. - Siedzieliśmy z dziećmi pod Kancleraią Premiera, mijały nas ekipy ogólnopolskich telewizji, nikt się wówczas nie zainteresował - opowiada. Nie odpuszczali. - Protestujemy, bo rodziny z niepełnosprawnymi dziećmi coraz bardziej ubożeją - mówiła "Pomorskiej" dwa lata temu, przed kolejnym protestem w Toruniu. Blokowali wtedy przejścia dla pieszych, ronda w wielu miastach kraju.
n
Rodzice postanowili wyegzekwować obietnicę premiera sprzed kilku miesięcy. Nie bez kozery Iwona Hartwich do znudzenia przypomina Donaldowi Tuskowi jego obietnice z września 2011 roku. - Premier ściskając mi wtedy rękę powiedział, że nie dopuści, by rodzice niepełnosprawnych dzieci wychodziły na ulice - przypomina. Wtedy domagali się uznania za pracę ich całodobowej opieki nad dziećmi. Minister Michał Boni nazwał to kontraktem na opiekę pielęgnacyjno-rehabilitacyjną w warunkach domowych.
Skończyło się na tym, że dostali po 100 zł dodatku, o który trzeba było składać wniosek. Kto nie wiedział, pieniędzy nie dostał. Chyba się wtedy premier nie spodziewał, że ta drobna blondynka okaże się tak uparta i będzie egzekwowała obietnicę.

Iwona Hartwich z innymi rodzicami założyła stowarzyszenie. "Mam przyszłość", które zarejestrowali w listopadzie 2011 roku. Bo póki byli "tylko rodzi-cami" nikt ich specjalnie nie traktował poważnie. Doprowadzili do tego, że zaczęto się wreszcie z nimi spotykać: premier, minister pracy, marszałek Sejmu. Ale niewiele z tych spotkań wynikało. - Nie słuchają nas, robią nas w konia, gadanie, nic z tego nie wynika - ile razy tak relacjonowała po tych spotkaniach Hartwich.

Mają rację rodzice mówiąc, że każde 100 złotych więcej świadczenia pielęgnacyjnego czy dodatku jest wyprotestowane.Po czterech latach protestów, w kwietniu ubiegłego roku premier wreszcie zapowiedział, że w ciągu następnych pięciu lat świadczenie osiągnie poziom najniższej płacy. Choć już dwa lata wcześniej mieli siąść i ustalić, jak do tego dojść.

Kilka miesięcy później rodzice, zachęceni sukcesem "matek pierwszego kwartału" (początkowo roczny urlop macierzyński nie miał obejmować matek, które urodziły dzieci przed 17 marca ubr. - dop. aut.) znowu pojechali z dziećmi na ogólnopolski protest pod Kancelarię Premiera i Sejm. - Nasze dzieci to nie są śliczne różowe bobaski. Ale też potrzebują naszej opieki przez 24 godziny na dobę - mówiła wtedy Iwona Hartwich.

Około 60 osób podpisało wówczas oświadczenie o eutanazji, które chcieli wręczyć premierowi. Zastrzegli, żeby tego nie brać dosłownie, że chcą tylko zwrócić uwagę na wagę problemu. Ale dla niektórych rodziców było to zbyt drastyczne. Część wycofała się z wyjazdu. - Myślę, że dziś zrozumieli, o co nam chodziło - mówi Hartwich.

Ostatni, okupacyjny protest w Sejmie to była decyzja chwili. Protest, który wywołuje skrajne emocje. Ale, nie ma co ukrywać, dopiero dzięki temu wiele osób mogło przynajmniej z grubsza zorientować się, jakie problemy napotyka każdy z rodziców wychowujących niepełnosprawne dzieci, wymagające wsparcia przez całą dobę.

Rodzice pojechali (który to już raz?) protestować pod Kancelarię Premiera, potem przeszli na Wiejską. - Chcieliśmy tylko konferencji prasowej w Sejmie, żebyśmy byli bardziej słyszalni - mówi Iwona Hartwich. - Protest to była spontaniczna decyzja. Wywnioskowaliśmy, że tylko w ten sposób najlepiej rozwiążemy problem. - Przecież my nawet majtek na zmianę nie mieliśmy. Ludzie z zewnątrz nam pomagają.