Ignaś Liss z Jacewa - bo o nim mowa - we wrześniu skończy 4 lata. Jest pogodnym, uśmiechniętym chłopcem i chce, tak jak inne dzieci, bawić się, biegać, skakać i zostać superbohaterem. Jednak zanim to się stanie, los postawił przed nim ogromne wyzwanie. W maju bieżącego roku zdiagnozowano u niego dystrofię mięśniową Duchenne’a. Jest to ciężka choroba genetyczna, która powoduje, że mięśnie Ignasia zanikają z dnia na dzień. Początkowo przestaje się samodzielnie poruszać, potem oddychać, a na końcu ustaje serduszko.
- Synek często powtarza, że chciałby zostać superbohaterem. Mówi, że gdy dorośnie, będzie taki jak tata i będzie jeździć samochodem. Te słowa rozszarpują nasze serca na strzępy… Jak mamy mu powiedzieć, że nie dożyje dorosłości? Świadomość, że Ignasia nie czeka żadna przyszłość, jest dla nas nie do wytrzymania.
Nieustannie uczęszczamy na rehabilitację, chodzimy do lekarzy, którzy specjalizują się w chorobach nerwowo-mięśniowych. Jednak to wszystko na nic… Jedyny ratunek to leczenie, które musimy rozpocząć jak najszybciej! Wiemy, że prosimy o cud, bo kwota zbiórki jest ogromna… Ale nie mamy wyjścia – musimy walczyć o życie naszego synka! Pomóżcie nam dokonać tego cudu - mówią Monika i Bartłomiej Liss, rodzice chłopca.
Jedynym sposobem na zatrzymanie albo zminimalizowanie postępu choroby jest terapia genowa dostępna w USA. Rodzice, rodzina i znajomi poruszają niebo i ziemię, żeby mu pomóc. Jednak walka z tą choroba jest jak walka z tytanem i pomimo wielkiego zaangażowania bliskich - bez zaangażowania społecznego skończy się klęską. Wszystko przez to, że terapia genowa jest kosmicznie droga i kosztuje około 16 mln złotych. Dodatkowo ryzyko niepowodzenia zwiększa szybko upływający czas - terapia powinna być przeprowadzona zanim dziecko przestanie chodzić.
- Wierzymy jednak, że w Polsce i na całym świecie są ludzie o dobrych sercach, którzy nam pomogą w tej nierównej walce. Ludzie, którzy zostaną superbohaterami Ignasia. Wierzymy, że chłopiec otrzyma terapię i będzie mógł bawić się ze swoimi rówieśnikami jak równy z równym. Będzie mógł nawiązywać relacje, założyć rodzinę i cieszyć się życiem - dodają rodzice chłopca.
Na Facebooku trwają licytacje, z których dochód trafi na leczenie chłopca.
