Trzeba nazwać rzeczy po imieniu. Umieraj, Krzysiu, umieraj...

Rozmawiał Adam Willma
- Ja się z poparcia dla eutanazji absolutnie nie wycofuję - mówi Barbara Jackiewicz
- Ja się z poparcia dla eutanazji absolutnie nie wycofuję - mówi Barbara Jackiewicz Fot. TVN
Udostępnij:
- Jemu trzeba ulżyć, a nie pokochać. Więc ja się z poparcia dla eutanazji absolutnie nie wycofuję... Rozmowa z Barbarą Jackiewicz, matką Krzysztofa.

- Jak minął czas bez Krzysztofa?
- A jak mógł wyglądać? Płakałam, dzwoniłam. Wyjechałam odpocząć nad morze, ale chodziłam tam i z powrotem, zupełnie bez sensu. Nie mogłam się odnaleźć. Gdyby go już nie było, wiedziałabym, że nie ma odwrotu...

- Ale jest.
- I dlatego musiałam być przy nim.

- Wielu rodziców pozostaje przy dzieciach, choć pozostawiło je w ośrodkach.
- W Toruniu leżą 22 osoby, wszyscy chorzy, ale Krzysztof jest szczególnie chory. W jego pielęgnacji trzeba znać tyle szczegółów, że bez osobnego terapeuty nie sposób dać sobie rady. Tam nie ma możliwości opieki jeden na jednego, a ja jestem przekonana, że on takiej opieki wymaga. Stan Krzysztofa jest skutkiem szczepienia na odrę. Fatalna rosyjska szczepionka sprawiła, że organizm nie zwalczył wirusa, który uaktywnił się po latach i zaatakował mózg. Na początku choroby Krzysztof leżał w szpitalu, zabrałam go stamtąd z kilkudziesięcioma odleżynami. Uporałam się z tym, wyleczyłam, a były to jeszcze trudne lata 80. W ciągu tych 24 lat wypracowałam swoje metody pielęgnacji. Stosuję na przykład sondy do karmienia. Są to sondy wprowadzane przez nos, silikonowe, bardzo kosztowne. Przy takiej sondzie trzeba cały czas pilnować, czy plasterek jest dobrze doklejony, żeby jej nie zepsuć. A kto ma na to czas? Tylko ja. Gdybym go pozostawiła, umarłby. Może nie od razu, ale w końcu by do tego doszło

- Opieka w Toruniu była nieodpowiednia?
- Z wszystkich ośrodków, które widziałam, a widziałam wiele, ten jest najlepszy. Panie bardzo się starają, czystość jest utrzymywana nie tylko na pokaz, jak w innych ośrodkach. Ale ja, żeby mieć spokojne sumienie, musiałabym się przeprowadzić do Torunia albo jeździć tam non stop. A na to nie mam siły. A tu, w domu, mam swoje kąty, wszystko pod ręką. W domu jest inaczej niż w zbiorowisku chorych. Krzysiek jest w stanie wegetatywnym, on reaguje na niewygody, marszczy czoło, denerwuje się. Po powrocie do domu cały czas jeszcze jest zdenerwowany, przeżywa to wszystko. Nie wykluczam, że jak się ze mną coś stanie, wróci do Torunia, drzwi za sobą nie zamknęłam. A tymczasem męczę się dalej. Ci, którzy mnie pytają dlaczego jednak zabrałam Krzysztofa z oddziału, musieliby znaleźć się w mojej sytuacji. Tylko wtedy będą w stanie zrozumieć. Inaczej nie zrozumieją. Ja jestem nadwrażliwa, chętnie bym wszystkim pomogła i ulżyła, ale siły się kończą.

- Będzie pani czasowo oddawała Krzysztofa do ośrodka, żeby odetchnąć?
- Nie, tym bardziej że w Toruniu planowany jest remont i rozbudowa. A ja boję się, że Krzysztof będzie źle reagował na hałas.

- Koszty opieki nad jednym pacjentem w każdej placówce są horrendalnie wysokie. W jaki sposób dają sobie z tym radę rodziny, które same troszczą się o chorego?
- Sama nie wiem. Obecny system uniemożliwia takim rodzinom korzystanie z publicznej służby zdrowia. W jaki sposób - jeśli mam jeszcze chorego męża - mogę biegać i załatwiać pieniądze na te wszystkie cewniki, worki, sondy, zasypki, soki, odżywki?! Co zrobić, gdy trzeba wypisać receptę? Trzeba wstawać o szóstej rano i biegać po numerek do lekarza pierwszego kontaktu. A kto w tym czasie zatroszczy się o Krzysztofa? Więc proszę lekarza prywatnie i płacę. Całe to załatwianie pomocy urzędową drogą kosztuje tyle czasu i nerwów, że dałam sobie z tym spokój. Ja nic nie dostaję ze służby zdrowia, wszystko sama kupuję. Gdyby zliczyć wszystkie koszty, będzie tego 2-2,5 tysiąca miesięcznie.

- Rodziny innych chorych zwracały się do pani o radę?
- Pytali głównie od odleżyny. Ale gdy mówiłam, że z odleżynami można sobie poradzić, tylko trzeba na to życie poświęcić, każdy się załamywał.

- Wystosowała pani apel o legalizację eutanazji. Po wydarzeniach ostatnich miesięcy zmieniła pani zdanie w tej kwestii?
- Wiem, że rozpętałam burzę i nie wycofuję się z tego. Będę się konsekwentnie domagać zmian w prawie. Dla Krzysia i wszystkich nieuleczalnie chorych ludzi. Szkoda, że pan Palikot, który miał przygotować ustawę o eutanazji, wycofał się z tego. Bo obecnie nie ma w Polsce miejsca dla ludzi chorych i niechcianych, nie ma rąk do pracy. Jeśli władze nie chcą eutanazji, niech stworzą w Polsce dla chorych warunki takie, jakie ja stworzyłam dla Krzysztofa w 42-metrowym mieszkaniu w dwóch pokoikach.

- Czy dobrze rozumiem - byłaby pani w stanie zastosować eutanazję wobec syna?
- A dlaczego miałabym nie zastosować? Inna sprawa, że nie wiem, czy bym to przeżyła. Ale gdyby pan zobaczył jego neurologiczne ataki - jak wyje, poci się i pręży, to może by pan pomyślał to samo co ja, gdy całą noc przy nim stoję. Taki moment trzeba byłoby wykorzystać. Bo po co on ma się męczyć? Ile razy jeszcze trzeba będzie mu włożyć rękę w odbyt, żeby mógł się wypróżnić? Trzeba powiedzieć prawdę, nazwać rzecz po imieniu. Dla matki to jest okrutne, ale są granice wytrzymałości. Nie ma sensu przedłużać życia w nieskończoność, bo jak ja umrę, Krzysztof będzie się tylko poniewierał. Dobrze jeśli trafi do Torunia. Ale wówczas nie będę widziała, nie będę słyszała, więc nie będę cierpiała. Za sprawą tej eutanazji otworzyłam się na świat. I jak tylko minie okres wyborczy, znowu będę musiała tę sprawę ruszyć. Bo to był tylko pierwszy krok, po nim muszą być kolejne.

- Jak znajomi zareagowali na pani deklaracje?
- Są za. Sąsiedzi zaczepiają mnie na ulicy i mówią, że popierają. Bo każdy myśli, co się z nim stanie, gdy ja już zaniemogę.

- Pani nie ma już siły. Może kto inny tę siłę znajdzie?
- Tak mówi pan Gowin - że może ktoś inny go pokocha. A po co mają Krzysztofa kochać? Jemu trzeba ulżyć, a nie pokochać. Więc ja się z poparcia dla eutanazji absolutnie nie wycofuję.

- Nie wierzy pani, że Krzysztof jeszcze kiedyś się obudzi?
- Jak on może się obudzić, jeśli wirus odry bezpowrotnie zniszczył mózg? I tak Krzyś jest chyba najdłużej żyjącym w Polsce człowiekiem w takim stanie. On ma wewnętrzne wodogłowie, czynny jest tylko pień mózgu, który zarządza oddychaniem. Sama nie wiem, dlaczego on jeszcze marszczy czoło, prawdopodobnie to jedynie odruchy, tak samo jak te nocne ataki. Lekarz rozkłada ręce, mówi żeby podawać relanium. Więc ja myślę sobie - umieraj, Krzysiu, umieraj, ulżysz sobie.

- ...
- To nadal moje chore dziecko. I pamiętam, jak wartościowym dojrzałym i uczynnym był dzieckiem, prawdziwą podporą. Pamiętam, jak mówił, że gdy dorośnie, chciałby mieć czterech synów.

Krzysztof, słyszysz? Pan redaktor do ciebie dzwoni. O, proszę, znowu otworzył oczy.
Przepraszam, ziemniaki kipią, a my musimy się jeszcze dzisiaj ogolić, umyć zęby i całe ciało - pod pachami, za uszami, w pachwinie. Jak zwykle. Całkowicie mu się poświęciłam, bo on przecież nie zasłużył na takie cierpienie.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na Twitterze!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na Twiterze!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Wideo

Komentarze

Komentowanie zostało tymczasowo wyłączone.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Przejdź na stronę główną Gazeta Pomorska
Dodaj ogłoszenie