62-latka z Bydgoszczy opiekuje się niepełnosprawnym dorosłym synem i mężem. Mają trudne warunki mieszkaniowe

Matka z wózkiem dziecięcym to jeden z najszczęśliwszych codziennych widoków, ale nie wtedy, gdy ta codzienność dotyczy kobiety pchającej wózek z ciężko chorym dorosłym dzieckiem. - Mam taki wózek już 35 lat - mówi pani Halina z Bydgoszczy.
Właśnie 35 lat temu urodziła wcześniaka. - To był 30. tydzień ciąży, czyli 10 tygodni przed planowanym terminem porodu - wspomina. - Tak się spieszyło Jackowi na świat. Ważył 1,5 kilograma. Okazało się, że syn ma porażenie mózgowe, jedną z najgorszych wersji. Dzisiaj medycyna jest na zupełnie innym etapie rozwoju. Wcześniaki, które rodzą się w 8. czy nawet 7. miesiącu ciąży, mają zapewnioną taką pomoc lekarską, a później rehabilitacje, że są w stanie w kilka lat prawie dorównać rówieśnikom. Jak urodziłam Jacka, tego nie było. Cud, że przeżył.

Chłopak nie mówi, nie chodzi, nie siedzi. - Musi być karmiony papkami - kontynuuje jego mama. - Wszystko trzeba przy nim zrobić: umyć, przewinąć, ubrać, obrócić w łóżku na drugą stronę, puścić muzykę z magnetofonu. Jacek prawdopodobnie nie widzi, ale słyszy. Lubi, jak puszczamy mu z mężem disco polo. Reaguje na dźwięki. Klaszcze z zadowolenia. Gdy muzyczki ma dość, krzyczy. Umiem te jego krzyki rozpoznać. Oznaczają, że już nie chce słuchać piosenek.

- Z łóżka na wózek, z wózka na materac, z materaca do wanny. Ciągle gdzieś. Kawał chłopa z Jacka jest. Kręgosłup daje mi się we znaki. Wiek też. Skończyłam 62 lata.

Małżonek jest rówieśnikiem. On w dźwiganiu syna nie pomoże. - Mąż niecałe dwa lata temu miał amputowaną nogę powyżej kolana. Cukrzyca i miażdżyca do tego doprowadziły - dalej opowiada nasza czytelniczka. - Sytuacja może się powtórzyć z drugą nogą. Już robi się czarna. Jeździmy do chirurga. Jakieś zabiegi przeprowadza, ale poprawy na nodze nie widać. Mąż, tak samo jak syn, jeździ teraz na wózku inwalidzkim. Wózki obu im dźwigam. I ich samych też przenoszę.

Niektórzy z okolicy nazywają panią Halinę siłaczką. Musi znajdować w sobie przecież siłę, żeby dzień w dzień, czasami nocą, dźwigać, podnosić i przenosić tych, których kocha najbardziej.

Trzyosobowa rodzina zajmuje od pięciu lat gminne mieszkanie w siedmiorodzinnym budynku sprzed pół wieku. Dom jest usytuowany blisko centrum. - Mamy dwa pokoje, łącznie 56 metrów kwadratowych, już z piwnicą i werandą - wymienia pani Halina. - O mieszkanie dbamy, ale warunki mamy takie sobie. Budynek powinien być ocieplony dawno temu. W piecu kaflowym mogłabym palić non stop, a jak przyjdzie większy mróz, to termometr w domu pokazuje najwyżej 18 stopni na plusie. Ściana w pokoiku syna jest wtedy niczym lód. Pilnuję wówczas, żeby Jacek jej nie dotykał. Teraz panują upały, ale boję się zimy. Węgiel już kupiliśmy. Sama przerzucałam 25-kilogramowe worki na zewnątrz, ponieważ nie mamy zsypu do piwnicy.

- Zadłużenia żadnego nie mamy - zaznacza pani. - Wszystkie opłaty robimy na bieżąco. Finansowo dajemy radę. Mąż pracował m.in. w pizzerii i jako złota rączka. Emerytury jeszcze nie dostaje. Ja otrzymuję świadczenie pielęgnacyjne, które po tegorocznej podwyżce wynosi 2988 zł. Jacek ma 500 plus dla osoby niepełnosprawnej i rentę socjalną. To w sumie około 3000 zł. Miasto obniżyło nam czynsz. Płacimy mniej więcej 330 zł co miesiąc.

- Nasze mieszkanie znajduje się w oficynie - wyjaśnia 62-latka. - Na podwórku czeka pierwsza trudność. Są kocie łby, czyli bruk ułożony z okrągłych kamieni. Nierówna powierzchnia sprawia, że wózkiem nie da się normalnie przejechać. Mąż już raz przewrócił się na wózku, właśnie na podwórku. Od tamtej pory sam po podwórku nie jeździ.

Każde wyjście z domu to logistyczna przeprawa. - Wyprowadzam jeden i drugi wózek z mieszkania. Znoszę męża na dwór, sadzam na wózek i wracam po syna. Z jednym w wózku wyjeżdżam na ulicę i parkuję. Ruszamy, gdy drugi wózek podprowadzę.
Trzeba pokonać dwa schodki na werandzie, żeby dostać się do mieszkania od strony podwórka. - Ja sama ani syna, ani męża na wózkach, nie wniosę. Dwa małe, głupie, kilkucentymetrowe schodki powodują, że w sezonie zimowym z mężem i synem nie wychodzimy. Jak już, to sama lecę po zakupy albo załatwić sprawę i wracam.

Z werandy wchodzi się bezpośrednio do mieszkania. Tam także czeka schodek. - Kolejna przeszkoda znajduje się w domu - podkreśla pani Halina. - Mam na myśli drzwi między kuchnią a łazienką (u nas korytarza brak). Są zbyt wąskie, żeby mąż wjechał na wózku albo żebym syna w wózku wstawiła. Wówczas wołam szwagra. Pomaga dźwignąć i męża, i młodego. Wsadzamy do wanny najpierw jednego, potem drugiego. Inaczej ogarnąć się nie da.

- Likwidacja barier architektonicznych, związana z wejściem do budynku, wymaga wykonania dokumentacji projektowej, co zostanie ujęte w planach na przyszły rok - zapowiada Magdalena Marszałek, rzecznik ADM. - Z uwagi na fakt, iż nieruchomość objęta jest ochroną konserwatorską, realizacja powyższego zadania wymagać będzie dodatkowych uzgodnień w tym zakresie. Aktualnie na nieruchomości trwają prace, związane z remontem elewacji wraz z ścianą szczytową, które zakończą się w październiku br. Całkowity koszt robót to około 190000 zł.

Pani rzecznik wskazuje ponadto: - Najemczyni, z uwagi na trudną sytuację rodziny, mogłaby rozważyć zamianę. Jeżeli zostałby złożony stosowny wniosek, moglibyśmy proponować lokale, które są przystosowane dla osób z niepełnosprawnością ruchową. Niestety, takie rozwiązanie wiązałoby się ze zmianą lokalizacji zamieszkania.

- Nie jestem pewna, czy przeprowadzka wyszłaby nam na dobre - ocenia pani Halina. - Zamiast pozbywać się ludzi i przerzucać ich pod inny adres, niech administracja coś poprawi pod dotychczasowym adresem.

Kwestie barier, które utrudniają sprawne poruszanie się osobom niepełnosprawnym, uwzględnione są w przepisach. - Na przykład artykuł 2 Ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych z dnia 27 sierpnia 1997 r. wymienia bariery psychologiczne, architektoniczne, urbanistyczne, transportowe oraz bariery w komunikowaniu się - tłumaczą autorzy opracowania z Politechniki Śląskiej. - Następnie w artykule 9 omawianej ustawy likwidacje wspomnianych barier rozszerzono o kwestie dotyczące działań z zakresu rehabilitacji społecznej.

Jakiś czas temu Oddział Rehabilitacji 10 Wojskowego Szpitala Klinicznego z Polikliniką SP ZOZ w Bydgoszczy przeprowadził badania na grupie swoich pacjentów z niepełnosprawnościami ruchowymi. - Ankietowani jako najczęściej występujące bariery architektoniczne w środowisku ich zamieszkania, wymieniali armaturę sanitarną, wyposażenie kuchni, występowanie progów, schodów, zbyt wąskich futryn oraz pochyleń powierzchni. Do barier architektonicznych najczęściej występujących poza miejscem ich zamieszkania zaliczyli oni występowanie krawężników, pojedynczych stopni, schodów, brak podjazdów, wind oraz miejsc sanitarnych dla osób niepełnosprawnych, jak również brak sygnalizacji oraz oznakowania.

Marzenia architektoniczne się spełniają. Głośno w całej Polsce zrobiło się o pani Zofii, mieszkającej na ostatnim piętrze w bloku bez windy. Czekała dwa lata na przydzielenie od miasta mieszkania z windą dla osób na wózkach - i się doczekała.

- My windy nie potrzebujemy, tylko poszerzenia drzwi pomiędzy kuchnią a łazienką i usunięcia schodków. Nikt nie pomyślałby, że do szczęścia przyda się likwidacja kocich łbów. Naszej trójce na takim szczęściu bardzo jednak zależy - kończy pani Halina.
PS. Na prośbę bohaterki jej imię zostało zmienione.