Bydgoszcz. Każdy radzi sobie jak musi. Ja tak muszę [zdjęcia]

www.pomorska.pl/bydgoszcz<

Więcej informacji z Bydgoszczy na stronie www.pomorska.pl/bydgoszcz

(fot. fot. nadesłane )

Węgliszek wypełnia się po same brzegi. W końcu gości robi się tak dużo, że trzeba dostawić dodatkowe krzesła. I jak to zwykle bywa na wieczorze autorskim - jest czytanie fragmentów dzieła, gratulacje, a później pytania do autora. Jedna różnica: ten autor zamiast podpisu, stawia na egzemplarzach książki pieczątki. - To taka moja prywatna pieczęć - żartuje sobie.

Ta przygoda z pisaniem zaczyna się bardzo wcześnie. "Klotyldę" Łukasz pisze mając zaledwie 14 lat. Jest wtedy w gimnazjum. - Chciałem zrobić rodzinie wyjątkowy prezent, dać im coś tak naprawdę od serca. Stwierdziłem, że najlepszym upominkiem będzie opowiadanie, którego sami będą bohaterami - opowiada po latach. Później obiecuje sobie, że każdego roku powstanie co najmniej jedno opowiadanie. Słowa dotrzymuje.

Życie z wyrokiem

(fot. fot. nadesłane)

Nieduży Szubin pod Bydgoszczą. Do niedawna wypełniony hukiem tranzytowego ruchu, teraz nieco senny, odkąd miasto opasała obwodnica. Łukasz Kłosowski mieszka tu od urodzenia. I od urodzenia - już 17 lat - choruje na rdzeniowy zanik mięśni.

Ta choroba genetyczna dopada jedno na 10 tysięcy urodzonych dzieci. Połowa z dotkniętych nią umiera zanim skończy dwa latka. U pozostałych powoli, ale za to nieuchronnie choroba postępuje. Z czasem mięśnie zaczynają słabnąć. Poruszanie staje się coraz trudniejsze. Prędzej czy później, chory trafia na wózek. Łukasz nie miał szczęścia, nigdy z wózka nawet nie wstał.

Choć naukowcy dwoją się i troją, do tej pory nie znaleźli jeszcze skutecznego leku. Jedynym sposobem na niewielkie spowolnienie choroby jest rehabilitacja, która ma zapobiec występowaniu przykurczy w stawach oraz deformacji. Szczególnie deformacji kręgosłupa. Lekarze zapewniają, że na przedłużenie życia może wpłynąć także odpowiednia opieka najbliższych osób. To Łukasz ma jak w banku. Jego rodzice stają na głowie, aby tylko mu niczego nie brakowało.

- Jeszcze w zerówce tak ładnie pisał i rysował. Pani go nawet za wzór dla innych dzieci brała - wspomina ze łzami w oczach pani Hania, mama Łukasza. - Tylko, że wtedy rączki miał jeszcze sprawne - dodaje z trudem. Łukasz nie zamierza się jednak poddawać. Chwyta za kredki i rysuje. Tyle, że zajmuje mu to już dużo więcej czasu niż kiedyś i kosztuje wiele wysiłku. Grafikę do swojej pierwszej książki również przygotował samodzielnie.

Przychodzi noc. Mama wyciąga zza kanapy niewielkie urządzenie. To respirator. Maszyna, która za niego oddycha. Zmęczone dniem płuca mogą wreszcie trochę odsapnąć. Bo ranek wcale nie jest lepszy. Łukasz ma problemy z jedzeniem. Zamiast powszechnych w innych domach płatków na mleku czy kanapki z masłem orzechowym, dostaje porcję witamin, które mają dostarczyć mu niezbędnych do życia składników. - To taki mój skondensowany schabowy - żartuje sobie.

Moja mama jest na medal

(fot. fot. nadesłane)

Mimo choroby, Łukasz nie odpuszcza sobie nauki. Jeszcze nie zdarzyło się tak, żeby nie miał świadectwa z paskiem. Za dobre stopnie otrzymuje nawet stypendium marszałka województwa. - Nie ma jednak nic za darmo - wzdycha jego mama. - Syn codziennie bierze normalne lekcje, tyle że w domu, a nie w szkole. No i trwają najwyżej cztery godziny. Więcej nie dałby rady. I tak często po takim wysiłku, muszę go podłączyć do respiratora, aby trochę odpoczął - wyjaśnia smutno.
Mija godzina od nauki. Łukasz nabiera sił, zaczyna się więc odrabianie lekcji. Znowu bez mamy ani rusz. Trzeba napisać wypracowanie. Łukasz dyktuje, ona pisze. - Moja mamulka jest na medal, po prostu najlepsza na świecie - mówi spoglądając na nią z wdzięcznością.

Pasją Łukasza są książki. Półki w niewielkim pokoiku, w którym mieszka razem z rodzicami aż uginają się pod ich ciężarem. Wylicza, że średnio w miesiącu czyta ich piętnaście. Najbardziej lubi te przygodowe i fantastyczne. Ostatnio całkowicie pochłonęły go opowiadania o Mikołajku. - Jak go książka wciągnie, to już po chłopaku - uśmiecha się mama Łukasza. - Pamiętam, jak kiedyś musiał leżeć w polu magnetycznym i nie chcąc tracić czasu, zabrał ze sobą jakieś czytadło. Pielęgniarki nie mogły wyjść z podziwu - wspomina, a duma sama maluje się jej na twarzy.

W przyszłości Łukasz chce studiować biologię, oczywiście przez internet. Zdradza mi również, że bierze pod uwagę zostanie psychologiem, ale takim... psim. - Można by powiedzieć, że już mam praktyki. Proszę spojrzeć, oto moi pacjenci: Fifi i Kimi - przedstawia mi czarnego kundelka, którego przygarnął z schroniska i yorka, prezent urodzinowy od nauczycielki matematyki z podstawówki. - Mam jeszcze żółwia, ale nie uwierzy pani, jaki on jest pokraczny. Nie dość, że pije mleko i najchętniej to spałby ze mną w łóżku, to jeszcze podgryza kości dla psów. A przy tym wszystkim jest starszy ode mnie - ma już ponad 20 lat - oblicza.

Listy pisane do Oli

Kiedy odwiedzam Łukasza, trwają ostatnie przygotowania do kolejnego wyjazdu z Szubina. Łukasz rusza do sanatorium. Razem z mamą trafi do Rusinowic na Górnym Śląsku. Mają jechać specjalnym samochodem, który za darmo podstawi im Dom Sue Ryder. - Jeżdżę tam odkąd skończyłem sześć lat. Można powiedzieć, że jestem prawdziwym weteranem. Za każdym wyjazdem są dwie ekipy - stałych bywalców i tych nowych. Ja znam prawie wszystkich - stwierdza pewnie.

Na jednym z pierwszych turnusów poznaje Olę. Mieszkają w jednym pokoju. - Od razu się zakumplowaliśmy. Przez dobre kilka lat pisaliśmy nawet listy do siebie. Później jakoś kontakt się urwał, bo ciągle mijaliśmy się z wizytami w sanatorium - opowiada. - Ostatnio odnalazłem ją na naszej-klasie. Nawet pani nie wie, jak ja się ucieszyłem, kiedy okazało się, że mnie jeszcze pamięta - przyznaje zadowolony.

Fiestka wujka Stasia

W pół rozmowy dzwoni komórka, ale nikt nie odbiera. - To tylko "strzałka" od wuja Stasia - tłumaczy Łukasz. - W sumie to nie jest mój prawdziwy wujek. Poznałem go jak leżałem w szpitalu. Od tej pory codziennie puszcza mi "strzałki", aby sprawdzić, czy wszystko u mnie w porządku. Pamiętam, że kiedyś zapomniałem się do niego odezwać. Wujek za chwilę zadzwonił i miał taki drżący głos. Myślał, że coś mi się stało - opowiada poruszony.

Raz w roku Łukasz musi położyć się na trzy tygodnie do szpitala. Czekają go wówczas kontrolne badania i rehabilitacja. Tylko, że Łukasza cieszy się na nie, a nie czuje lęk: - To zawsze najlepsza okazja do różnych wypadów. Nigdy nie zapomnę, jak wujek Stasiu zrobił mi niespodziankę i zabrał mnie swoją fiestką na wycieczkę za miasto. Początkowo nie mogłem się wgramolić do auta, ale muszę przyznać, że było warto. Wujek pokazał mi dom, który sam wybudował. Podobno żwir woził autobusem - opowiada podekscytowany.
Podczas kolejnych pobytów w szpitalu, zalicza jeszcze wypad na kawkę do pracowników Domu Sue Ryder i zakupy w Focus Parku.

To nie wina Boga

Chociaż nie ma żadnych rokowań dających mu szansę na powrót do zdrowia, Łukasz nie traci nadziei. - A wie pani, że podobno znaleźli jakiś lek? Coś mają na pewno, tylko że testują to na razie na zwierzętach. Technika idzie szybko do przodu. Widać to choćby po moim respiratorze. Kiedy dostałem pierwszy, ważył chyba z 15 kilogramów. A teraz to maleństwo... - mówi tak, jakby szukał mojego potwierdzenia.
Zdradza mi, że codziennie - rano i wieczorem - modli się. - Dziękuję Bogu za każdy dzień, nie wyobrażam sobie żeby mógł czynić inaczej. Nie winię go za to, że to właśnie mnie dotknęła choroba. Przyzwyczaiłem się już do takiego życia. Każdy radzi sobie tak, jak musi. Ja właśnie tak muszę… - tłumaczy z przekonaniem.