Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Ratujmy małą Hanię Łączkowską. Szansę na zdrowie może przekreślić wkrótce jej waga!

Katarzyna Paczewska
Katarzyna Paczewska
Hania choruje na SMA1. Hania waży już prawie 11 kilogramów, a to oznacza, że dramatycznie zbliżamy się do wagi granicznej po której nie ma już szans na terapię genową
Hania choruje na SMA1. Hania waży już prawie 11 kilogramów, a to oznacza, że dramatycznie zbliżamy się do wagi granicznej po której nie ma już szans na terapię genową Moc dla Haneczki
Stan małej Hani Łączkowskiej się pogarsza. Dziewczynka jest najdłużej zbierającym na terapię genową polskim dzieckiem z SMA1. Co gorsza... Szansę na zdrowie może przekreślić wkrótce jej waga!

Gdy najbliżsi zakładali zbiórkę na portalu SięPomaga.pl (www.siepomaga.pl/haneczka) planowali jej zakończenie na koniec lipca. Gdyby wszystko przebiegało zgodnie z planem w połowie sierpnia kończyliby zbiórkę i przygotowywaliby się do podania leku. Aby to jednak zrobić nadal potrzebują ponad 2 mln zł.

Zobacz wideo: Koronawirus - pojawiły się nowe objawy.

Hania ma 18 miesięcy i jest najdłużej zbierającym na terapię genową polskim dzieckiem z SMA1 (rdzeniowy zanik mięśni). W dziewiątym miesiącu zbiórki jest 75 proc. potrzebnej kwoty (ponad 6,5 mln zł). W środę, w południe, brakowało jeszcze ponad 2 mln 126 tys. zł. Sytuacja się jednak pogarsza. Haneczka jest coraz starsza i coraz słabsza, bez terapii genowej szanse jej na rozwój i życie gwałtownie maleją.

Waga zagrożeniem dla terapii

Eksperci: Terapia genowa może zostać podana dzieciom o maksymalnej wadze 13,5 kg. Hania waży już prawie 11 kilogramów.

Rodzice i najbliżsi małej Hani Łączkowskiej lękają się o nią coraz bardziej. „Wiedzieliśmy, że czas naszej zbiórki jest ograniczony, ale w tym momencie mamy wrażenie, że każdego dnia tracimy ogromną szansę. Eksperci potwierdzili, że terapia genowa może zostać podana dzieciom o maksymalnej wadze 13,5 kg. Nasza Hania waży już prawie 11 kilogramów, a to oznacza, że dramatycznie zbliżamy się do wagi granicznej. Wiele miesięcy walki może przepaść, jeśli teraz nie ruszymy pewnie i zdecydowanie, by zdobyć pozostałe środki niezbędne na leczenie” - tłumaczyli w ten poniedziałek.

[

](https://www.siepomaga.pl/haneczka "Siepomaga - zbiórki online")

- Za drzwiami naszego mieszkania każdego dnia rozgrywa się dramatyczna walka. Rehabilitacja, odsysanie wydzieliny, ćwiczenia oddechowe. Robimy wszystko, by ratować nasze dziecko, ale to wciąż... za mało! Łzy smutku, przerażenia i potworna bezsilność. Bo choroba wciąż wyprzedza nas o co najmniej krok - opisywali we wtorek zmagania rodzice Hani.

- Błagam, ratujcie z nami Hanię, ratujcie ją razem z nami! - proszą rodzice.

Dochodzi obawa przed infekcją

Dziewczynka ma stałe problemy z oddychaniem. Ostatnio - w poniedziałek pod wieczór, zaczęła nagle ciężko oddychać, zrobiła się blada i automatycznie cała spocona.

O Hani pisaliśmy już wcześniej...

- Od razu zareagowaliśmy i udało się nam doprowadzić ją do prawidłowych „parametrów”. Odbyło się bez szpitala i wizyty lekarskiej, ale we wtorek postanowiliśmy udać się do lekarza. Gdyż miała ponownie słabe bicie serduszka, poziom tlenu we krwi oraz męczyła się przy oddychaniu i była bardzo senna - wspomina jej mama. - Przed oczami mieliśmy najgorszy scenariusz. Wizyta lekarska uświadomiła nas co również potwierdził lekarz, że przy chorobie dzieci z SMA mogą występować takie objawy przy których musimy być czujni cały czas. Teraz jest okres jesienny, więc każda infekcja może wywołać drastyczną sytuację dla zdrowia Haneczki. Badanie krwi na szczęście nie wykazało żadnych zmian, mimo to Hania ma inny kolor wydzieliny i to nas martwi, z doświadczenia wiemy, że to może prowadzić do infekcji. Teraz jesteśmy w domu choć mamy obserwować Hanię i w razie jakichkolwiek zmian natychmiast wezwać pogotowie. Błagamy nie przechodźcie obojętnie, każda złotówka ma ogromne znaczenie. (...) Prosimy o wsparcie, pomóżcie zakończyć tą długą zbiórkę.

Zdjęcie sprzed kilku dni. Hania jest pogodnym dzieckiem. Uwielbia, gdy czytane są jej książeczki. Na zdjęciu z dziadkiem
Zdjęcie sprzed kilku dni. Hania jest pogodnym dzieckiem. Uwielbia, gdy czytane są jej książeczki. Na zdjęciu z dziadkiem Fot. Moc dla Haneczki

Wielu pomaga, dołączmy i my

Przypomnijmy rodzina, Hani Łączkowskiej pochodzi z miejscowości Wysoka (leżącej między Nakłem a Piłą). W akcję włączeni są też najbliżsi z Bydgoszczy. Pomagają znajomi, policjanci, ale też osoby całkiem obce, czy znane z show-biznesu - np. aktorka Katarzyna Zielińska, aktorka i prezenterka Joanna Koroniewska, trener „Qczaj”. Więcej informacji na Facebooku na grupach: „Moc dla Haneczki” oraz „Licytacje dla Hani Łączkowskiej”.

Zobaczcie również wideo - #GaszynChallenge policjantów z Białych Błot dla Hani

Źródło: YouTube/KWP w Bydgoszczy

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wideo
Wróć na pomorska.pl Gazeta Pomorska