Sma

Warto było. Bo zarówno rodzice, jak i lekarze czy członkowie naszego Parlamentarnego Zespołu ds. SMA są przekonani - a są na to dowody - że podanie tego...

- Jestem żołnierzem i potrzebuję całej armii dobrych serc, by wygrać wojnę z SMA i ocalić mojego syna - mówi kpr. Maciej Karaś, który toczy najważniejszą walkę...

Rodzice Aleksa Żakowskiego z Chojnic zebrali 1,4 miliona złotych. Jednak otrzymali informację, że ich dziecko otrzyma lek w Niemczech. Zgromadzone pieniądze...

9,5 mln zł jest na koncie zbiórki Zosi z Wałdowa, więc najpewniej w połowie stycznia przyszłego roku dziewczynka dostanie lek na SMA. Stanie się tak dzięki...

Zosia Szcześniewska otrzyma pod choinkę najpiękniejszy prezent - zdrowie. Dzisiaj (środa, 14. grudnia 2022) udało się zebrać 9,5 miliona złotych, by dziewczynka...

To niesamowity wyścig z czasem, aby zebrać bagatela: 9,5 mln zł, by jak najszybciej podać półtorarocznej Zosi spod Sępólna Krajeńskiego lek, który da jej nowe...

Na ten moment mamy dowody naukowe na to, że terapia ta jest najbardziej skuteczna u dzieci do 6 miesiąca życia. Badania nad podawaniem leku u dzieci starszych...

- Mówi się, że nieszczęścia chodzą parami. I właśnie w naszym życiu tak się zdarzyło. Jeszcze w ciąży okazało się, że mam raka. Potem urodził się Tymuś, a 8 dni...

Każde dziecko urodzone na oddziale porodowym w Szubinie, jeśli matka wyrazi zgodę, przechodzi test w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni SMA.

Fundacja Braci Collins włącza się w zbiórkę pieniędzy na nierefundowaną terapię genową dla chorej na SMA Amelki Gmyrek. Trwa wyścig z czasem! Do tej pory...

Celinka Andrzejewska z Szubina choruje na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. To choroba genetyczna, która, nieleczona, prowadzi do śmierci w pierwszych latach życia...

Nina Słupska walczy z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. Szansą na ratunek dla dziewczynki jest terapia genowa. Piekielnie droga.

Rada Przejrzystości przy Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydała rekomendację, by od tego roku noworodki w Polsce były badane w kierunku...

W Toruniu byli w sierpniu 2020 roku, kilka tygodni po tym, jak dowiedzieli się, że ich ukochana wnuczka Lenka choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni....

W sobotę 23 stycznia w Rejonowej Bibliotece Publicznej w Szubinie impreza charytatywna dla Celinki Andrzejewskiej z Szubina. Dziewczynka cierpi na SMA -...

W niedzielę (18.10.) na Starym Rynku w Bydgoszczy pojawił się Gwiazdor, a nawet dwóch - jeden na rowerze, drugi na motocyklu. - Gwiazdor już dojechał -...

10 mln 683 tys. 071 zł 19 gr Tyle pieniędzy udało się zebrać w zbiórce na leczenie Wojtusia Howisa z Galewic. Chłopiec cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Na...

13-miesięczna Hania cierpi na SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Szansą dla dziewczynki jest terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Jednak, by podjąć tę...

Mamy dla Was wspaniałą informację. Pamiętacie ośmiomiesięczną Julkę z Nowego Miasta Lubawskiego? Na pewno. Przez ponad trzy miesiące prowadzony był szaleńczy...

O chorobie rodzice Hani dowiedzieli się, kiedy dziewczynka skończyła 3 miesiące. Pomóc jej może innowacyjna terapia genowa. Warunek to przystąpienie do niej...

Uczniowie z gimnazjum w Tucznie przyłączyli się do akcji organizowanej przez rodziny i przyjaciół chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA).

W swoich listach proszą premier Beatę Szydło, aby w nowelizacji ustawy o refundacji leków chorób rzadkich uwzględniła SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.