Rodzice z Bydgoszczy: "Lekarka z komisji uznała, że nasze dziecko jest jednak pełnosprawne, bo ono jeździ na rowerze"

Zobacz wideo: Małe miejscowości bez szczepień przeciw covid-19?

Chłopiec urodził się 5,5 roku temu w Bydgoszczy. Całkiem zdrowy. Miał niespełna rok, gdy mama zauważyła, że jest coś nie tak. Mały nie chciał się bawić, a przecież każdy roczniak lubi zabawę.

Młoda mama najpierw obwiniała siebie. - Myślałam, że może jestem nadopiekuńcza albo że robię problem z niczego - wspomina 30-latka. Matczyne przeczucia nie zawiodły. To, że jej synek jest niepełnosprawny, lekarze stwierdzili później. Autyzm. Ujawniły się, jak to teraz modnie się je nazywa, choroby współistniejące, m.in. astma.

Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna nr 1 w Bydgoszczy opisuje stan dziecka: „Stwierdzono wysoki poziom objawów związanych ze spektrum zaburzeń autystycznych. Chłopiec przejawia te zaburzenia w zakresie komunikacji, wzajemności w interakcjach społecznych oraz ograniczonych i powtarzanych wzorcach zachowań (...). Rozwój umysłowy na poziomie znacznie poniżej przeciętnej, o nieharmonijnym przebiegu”.

Wojewódzka Przychodnia Zdrowia Psychicznego w Bydgoszczy podziela powyższe poglądy. Tutejsi lekarze uznali, że mały, owszem, jest pogodny, ale jego zachowanie i ruchy zdradzają niepokój. - Niezbędne jest objęcie chłopca kształceniem specjalnym oraz wielokierunkowa stymulacja rozwoju - podkreślili lekarze z przychodni.

Rodzice chłopcu to wsparcie zapewniają. Mały pozostaje pod stałą opieką rzeszy specjalistów. To psycholog, psychiatra, logopeda, gastrolog i alergolog.

- Rokowania są niepomyślne, ponieważ synek choruje przewlekle. To nie jest tak, że dam mu tabletkę i nagle wszystkie jego dysfunkcje znikną - opowiada bydgoszczanka.

Kobieta wcześniej pracowała, ale musiała zrezygnować z pracy zawodowej, żeby zająć się malcem. - Na pierwszy rzut oka tego nie widać, ale synek kryje w sobie wiele niepełnosprawności.

Mały od września br. uczęszcza do przedszkola. Łatwo mu nie jest. Dyrekcja placówki informuje: - Jego mowa jest niewyraźna. Chłopiec jest często w swoich wypowiedziach niezrozumiały przez rówieśników, co utrudnia mu nawiązywanie kontaktów z innymi dziećmi.

Mały nie spędza wielu godzin w przedszkolu, bo mama musi z nim jeździć na terapie i rehabilitacje. Prawie dzień w dzień.

Skoro kobieta musiała zwolnić się z pracy, to przysługuje jej swoista rekompensata. - Świadczenie pielęgnacyjne z tytułu rezygnacji z zatrudnienia- precyzuje czytelniczka. - Obecnie wynosi ono 1830 złotych miesięcznie. Tak naprawdę nic nie mam z tych pieniędzy. One idą na pokrycie kosztów rehabilitacji synka i porad lekarskich.

Matka otrzymywała świadczenie przez pewien okres. Gdy minął, miała stawić się z synem przed komisją Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Stopniu Niepełnoprawności w Bydgoszczy. Przepisy wskazują , iż „osoba niepełnosprawna, mająca orzeczenie o niepełnosprawności lub stopniu niepełnosprawności wydane na czas określony, może wystąpić z wnioskiem o wydanie orzeczenia o ponowne ustalenie niepełnosprawności lub stopnia niepełnosprawności”.

- Komisja ocenia stan zdrowia pacjenta i stwierdza, czy nadal jest on niepełnosprawny, czy jego stan uległ poprawie - tłumaczy bydgoszczanka.

Koronawirus sprawił jednak, że mama z chłopcem na komisji się nie stawili. To zgodnie z procedurami obowiązującymi w dobie pandemii.

- W okresie od 8 marca 2020 roku do upływu 90. dnia od dnia odwołania stanu zagrożenia epidemicznego lub stanu epidemii skład orzekający może rozpoznać sprawę i wydać orzeczenie o niepełnosprawności lub o stopniu niepełnosprawności bez uczestnictwa w posiedzeniu składu orzekającego osoby zainteresowanej lub dziecka i jego przedstawiciela ustawowego – wyjaśnia Barbara Fryckowska, przewodnicząca zespołu ds. orzekania w Bydgoszczy.

30-latka dostarczyła komisji gruby plik dokumentów syna. Dostała informację zwrotną i się zmartwiła. - Skład orzekający stwierdził, że moje dziecko nie wymaga stałej, długotrwałej opieki w związku z mocno ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji . Tym samym nie należy mi się świadczenie pielęgnacyjne. Komisja pewnie nawet nie przejrzała połowy dokumentacji syna.

Przewodnicząca Fryckowska nie zgadza się z taką opinią. Przybliża proces postępowania. - W posiedzeniu składu orzekającego zespołu powiatowego uczestniczy co najmniej dwóch specjalistów – członków zespołu orzekającego, z których co najmniej jednym jest lekarz sprawujący jednocześnie funkcję przewodniczącego składu orzekającego. Drugim członkiem składu orzekającego może być pedagog, psycholog, pracownik socjalny, doradca zawodowy albo inny lekarz. Podstawą uznania osoby, która nie ukończyła 16. roku życia, za niepełnosprawną jest ustalenie, że ma naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną; przewidywany okres trwania upośledzenia stanu zdrowia przekracza 12 miesięcy; wymaga zapewnienia jej całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby lub uszkodzenia organizmu.

Ocena stopnia naruszenia sprawności danej osoby należy do składu orzekającego. - Aby ocenić dysfunkcję zgodnie z obowiązującymi przepisami, oprócz ich znajomości należy również zdać egzamin państwowy i legitymować się zaświadczeniem uprawniającym do orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności - tłumaczy pani przewodnicząca. - Każdy członek składu orzekającego posiada stosowne zaświadczenie.

Przedstawiciele powiatowego zespołu nie chcą wypowiadać się na temat sprawy syna 30-latki. - To ze względu na ochronę danych osobowych wnioskodawców (RODO) - zastrzegają.

Informują zaś, że w orzeczeniu o niepełnosprawności znajduje się pouczenie o prawie złożenia odwołania do Wojewódzkiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Bydgoszcz, jeżeli wnioskodawca nie zgadza się z decyzją.

Mama chłopca z autyzmem już się odwołuje. Nie ona pierwsza. - Z odmową spotkało się wielu rodziców w Bydgoszczy. Sama znam 6 takich matek. Za każdą odmową stoi ta sama lekarka. Z tego, co nam wiadomo, pani doktor została zawieszona w orzecznictwie właśnie z tego powodu. Wróciła jednak do pracy i znowu są niemal hurtowe odmowy. Przez takie działania lekarka pozbawia nas, rodziców dzieci niepełnosprawnych, środków do życia. Trzeba poczuć, jak ciężko jest zajmować się niepełnosprawną osobą. Pani doktor tej empatii brakuje. Jestem w stanie zmobilizować innych rodziców do złożenia wniosku zbiorowego przeciw tej lekarce. Może nawet pikietę zorganizujemy pod powiatowym zespołem.

Przewodnicząca Fryckowska prostuje: - Pani doktor nigdy nie była zawieszona lub odsunięta od wykonywania pracy w charakterze przewodniczącego składu orzekającego w Powiatowym Zespole ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Bydgoszczy.
Młoda bydgoszczanka nie podda się. - Jeżeli wojewódzki zespół nie stanie po mojej stronie, pójdę do sądu - zapowiada.

Inna mama drogę sądową pokonała. Jej syn ma teraz 10 lat i zespół Aspergera, czyli zaburzenia rozwoju. Chłopiec uczy się w 3. klasie integracyjnej szkoły podstawowej. Potrafi rzucić się z pięściami na nauczyciela. Reagowanie agresją jest jednym z objawów choroby.

- Prawie rok walczyłam o sprawiedliwość i o przyznanie świadczenia pielęgnacyjnego - przyznaje mama. - Sąd Pracy i Ubezpieczeń Społecznych uznał moje racje. W tegoroczne wakacje dostałam spłatę za okres od września ubiegłego roku. Ta sama pani doktor wcześniej diagnozowała mojego syna. To było jeszcze przed pandemią, więc stawiliśmy się na komisji. Poprosiła, żeby syn zrobił przysiad. Zrobił, chociaż z trudem. Potem miał dotknąć nos palcem. Wykonał. Wtedy zapytała, czy syn umie jeździć na rowerze. Przytaknął. To jej wystarczyło, żeby skreślić naszą szansę na świadczenie pielęgnacyjne. Ta lekarka jest znana z zadawania pytania o rower.

Rodzice dodają: - Według niej ktoś, kto jeździ na rowerze, jest zdrowy. A rodzice wymyślają sobie choroby dzieci. I dziesiątki specjalistów, pod których opieką są nasze córki i synowie, też zmyślają. U niej kwestia roweru jest decydująca.