Godzenie pracy z opieką nad bliskimi nie jest proste. Ułatwień jak na lekarstwo [rozmowa]

Ma pan w swoim otoczeniu osoby opiekujące się niesamodzielnymi bliskimi, niepełnosprawnymi?
Tak, znam sporo takich przypadków z dość bliskiego otoczenia, nieraz też uczestniczyłem w aktywnościach wspomagających tego rodzaju opiekę. W moim kręgu rodzinnym i wśród bliskich znajomych są to przede wszystkim osoby, które opiekują się dorosłymi, ale są to i osoby starsze, w podeszłym wieku, leżące, i takie, które były niepełnosprawne już jako dzieci, a teraz dzieci stały się dorosłe, a nadal wymagają intensywnego wsparcia w czynnościach życia codziennego. Niekiedy nawet bardziej, niż gdy były dziećmi.

Opiekunowie mówią panu o swoich problemach, doświadczeniach? Ten temat jest w ogóle obecny w waszych rozmowach?
W pewnej mierze. Pewnie też im łatwiej ze mną o tym rozmawiać, gdyż wiedzą, że zajmuję się tym i zawodowo, i pozazawodowo. Myślę jednak, że nie wszystkim opiekunom łatwo rozmawiać o swoich doświadczeniach, znaleźć zrozumienie. A bywa, że po prostu nie mają z kim. Skala osamotnienia i izolacji tych ludzi bywa zatrważająca.

Jak sobie radzą? Zrezygnowali z pracy, czy łączą ją z opieką?
To bardzo indywidualne sprawy. Może to zależeć od indywidualnych preferencji, możliwości związanych z charakterem wykonywanej profesji, poziomem potrzeb opiekuńczych, obecnością i wsparciem osób z otoczenia. Osobiście znam i pracujących opiekunów, a najczęściej opiekunki, i takich, którzy są w okresie sprawowania opieki poza rynkiem pracy. Sporo może zależeć od charakteru pracy, który czasami pozwala na pewną elastyczność, albo do tego zajęcie jest dobrze wynagradzane i może pozwalać na opłacenie zastępczej opieki na czas, gdy opiekun pracuje. W słabo opłacanych zawodach pojawia się z tym problem. Ale też ważny jest zakres potrzeb opiekuńczych. Tam, gdzie są one znaczne i bardzo złożone, trudno oprócz stałej opieki dodatkowo pracować. Nie chodzi tylko o czas, ale także o siły witalne, których opiekunom może zabraknąć. Wreszcie, ważny jest zakres wsparcia zarówno formalnego, jak i nieformalnego, ze strony innych członków rodziny, przyjaciół, sąsiadów.

Sytuacja rodzinna wydaje się kwestią zasadniczą: czy opiekun zdany jest sam na siebie, czy też wokół są inni domownicy lub osoby, które - może w różnym stopniu - ale włączają się w to wsparcie.

O opiece nad niepełnosprawnymi czy niesamodzielnymi bliskimi raczej rozmawia się w wąskim kręgu dobrze znanych osób. Nie opowiada się o tym szeroko. Tak samo nie jest to temat społecznej debaty, obecny w dyskursie publicznym. A przecież osób starszych, zależnych przybywa i wydawałoby się, że w naturalny sposób o sprawach tych powinno się dyskutować coraz szerzej, także publicznie.
Wydaje mi się, że temat został silniej skojarzony z niepełnosprawnością niż ze starzeniem się społeczeństwa. Tematyka niepełnosprawności - mam wrażenie - ciągle jest postrzegana jako trochę niszowa, dość delikatna materia, więc osoby postronne ostrożnie wchodzą w temat. Sprawy są skomplikowane, niewdzięczne i wszystko to sprawia, że temat nie wypływa na szersze wody poza takimi momentami jak ostatnio, w związku z wyrokiem Trybunału Konstytucyjnego w sprawie aborcji. Wtedy - ale tylko chwilowo - pojawił się temat godzenia pracy z opieką nad osobami niepełnosprawnymi. Natomiast w bardzo małym stopniu mówi się o tych sprawach w kontekście polityki senioralnej, a dokładniej - starzenia się społeczeństwa. W ogóle nie ma szerszej debaty publicznej o adaptacji państwa, gospodarki, społeczeństwa, polityki społecznej do starzenia się. Ewentualnie mamy dyskusję - czasem fragmentaryczną - o samych seniorach, a nie o starzeniu się społeczeństwa jako szerokim wyzwaniu, które wymaga nie tylko punktowych działań typu "trzynasta emerytura", ale wymaga dobrej diagnozy wyzwań i bardziej całościowej na nie odpowiedzi. Sądzę, że właśnie w to szersze wyzwanie wpisuje się kwestia umożliwienia godzenia pracy z opieką także nad starszymi czy sędziwymi osobami. Ale ponieważ nie ma ogólniejszej debaty w głównym nurcie na ten temat, więc i kwestia godzenia pracy z opieką nad osobami starszymi ma małe szanse na zaistnienie.

Tematyka niepełnosprawności - mam wrażenie - ciągle jest postrzegana jako trochę niszowa, dość delikatna materia, więc osoby postronne ostrożnie wchodzą w temat.

Problemy osób z niepełnosprawnościami zostały nagłośnione przez sejmowe protesty rodziców w 2014 i w 2018 roku. Opiekunowie dorosłych niesamodzielnych nie mają takiej siły przebicia. Poza tym raczej panuje przekonanie, że opieka nad starszymi bliskimi to coś normalnego i nad czym tu się rozwodzić? Że jednak jest o czym rozmawiać pokazuje pana raport "Godzenie pracy zawodowej z opieką nad osobami zależnymi wyzwaniem dla dialogu społecznego i polityki publicznej różnych szczebli" przygotowany dla Komitetu Dialogu Społecznego KIG. Skupia się pan właśnie na opiekunach osób dorosłych. Ułatwień, które sprzyjałyby pogodzeniu tych obowiązków praktycznie nie ma.
Zgadzam się, że problemy opieki nad osobami z niesprawnościami, niesamodzielnymi w różnych fazach życia są różnie nagłośnione. Opieka nad dorosłymi, starszymi uważana bywa też za coś prozaicznego, naturalnego, niekoniecznie jako problem publiczny, z którym systemowo, a nie tylko indywidualnie musimy się mierzyć. U dorosłych czy starszych, którzy wymagają opieki często występują różne zaburzenia poznawcze, część podopiecznych jest niepełnosprawna intelektualnie, inni mają zmiany otępienne. I nie tyle sama opieka, co raczej fakt występowania zmian psychicznych - to jest coś, co i w debacie publicznej, i w myśleniu poszczególnych osób traktowane jest jako wstydliwe, swego rodzaju tabu. Coś, o czym niekoniecznie chce się rozmawiać, albo nie wie, jak rozmawiać. Nieraz odnoszę wrażenie, że gdy w otoczeniu jest niepełnosprawność intelektualna, a zwłaszcza zaburzenia psychiczne czy otępienne, podczas spotkań są sytuacje, że zapada krępująca cisza i ludzie nie bardzo wiedzą, jak o tym rozmawiać. To też powoduje, że trudniej inicjować dyskusję na te tematy i to również w raporcie sygnalizuję. Choroby psychiczne czy niepełnosprawność intelektualna ciągle oznaczają piętno. Dlatego też opiekunom osób mierzących się z takimi doświadczeniami nieraz trudno jest komunikować swoją sytuację i potrzeby, na przykład w miejscu pracy, a tym samym uzyskać choć nieformalne wsparcie w godzeniu roli opiekunki osoby bliskiej i pracownicy.

Jest duży rozziew między wsparciem rodziców niepełnosprawnych dzieci - choć i ono nie jest jakoś specjalnie rozbudowane - a tym, co system oferuje opiekunom dorosłych zależnych. Im właściwie oferuje mniej niż mało. Nawet nie wiemy, jaka jest skala problemu, czyli jak duża jest grupa opiekunów dorosłych osób zależnych, starszych.
Nie znamy skali, bo to zależy, jak zdefiniujemy rolę opiekuna. Nie mamy też wskazanego momentu, kiedy kończy się wsparcie, a zaczyna opieka. Na rolę opiekuna składa się szeroki wachlarz różnych czynności, ale też to, co poza nie wykracza, pewien stosunek do podopiecznego, relacja z nim.

Nie od dziś wiemy, że nasze społeczeństwo starzeje się, a co za tym idzie - rosła będzie grupa osób starszych, wymagających wsparcia i opieki. Jak podchodzą do tej sprawy kolejne rządy?
Są strategiczne dokumenty w obszarze polityki senioralnej, na przykład strategia rządu premiera Morawieckiego "Polityka społeczna wobec osób starszych 2030" sprzed dwóch lat, wcześniej była strategia rządu Donalda Tuska. W obu pojawia się temat usług opiekuńczych, natomiast zwłaszcza w strategii premiera Morawieckiego nie znalazłem fragmentów, które by wskazywały na tworzenie rozwiązań pozwalających godzić pracę z opieką. Są natomiast programy, którymi zarządza departament polityki senioralnej ministerstwa rodziny, ale mają raczej fragmentaryczny charakter, dotyczą określonych usług czy inicjatyw. Nie widzę takiego myślenia, że oto mamy pewien cel strategiczny, czyli umożliwienie godzenia pracy z opieką nad osobami starszymi i temu podporządkowujemy określone instrumenty.

Programy, o których pan mówi, czyli m.in. Opieka 75+, Senior + (wcześniej Senior WIGOR) są na rok, dwa, a potem znowu trzeba starać się o pieniądze. Bez żadnej pewności, że dostanie się je. Czy takie rozwiązanie jest dobre? Czy opieka powinna być sprawowana za pomocą projektów trwających rok, dwa lata?
Nie jest fanem modelu mierzenia się z problemami przez krótkotrwałe projekty, na które środki przyznawane są w trybie konkursowym. To jest coś, co mocno osadziło się w polityce społecznej, nie tylko senioralnej. Uważam, że takie rozwiązanie jest dobre na początku, kiedy testuje się nowe pomysły lub wprowadza innowacje, zachęca do nich gminy, organizacje pozarządowe. Nie jest dobrze, jeśli nietrwałe mechanizmy stają się trwałym modelem zarządzania problemami społecznymi. Wolałbym, żeby to były rozwiązania, które funkcjonują latami, ze stałym finansowaniem. Tak, jak pierwsza dekada rozwoju polityki senioralnej była okresem pionierskim, wprowadziła pewne nowe rozwiązania, tak dobrze by było, gdyby kolejna dekada stała się czasem większego rozwinięcia tych instrumentów, nadania im bardziej trwałych, stabilnych fundamentów w porządku prawnym. Na razie nie widzę nic, co by na to wskazywało.

Konkluzje raportu nie są optymistyczne. Pokazuje pan, że nie ma długofalowego myślenia o rozwiązaniach, które umożliwiłoby godzenie pracy z opieką nad osobami niesamodzielnymi, starszymi.
Problemu godzenia pracy z opieką w ogóle prawie nie ma. Abstrahując od rozważań, jak miałoby to być realizowane - nie mówi się na ten temat w szerszym kręgu. Tymczasem - jak pokazuję w raporcie - jest to ważne zagadnienie dla rynku pracy, bo chodzi o wykorzystanie potencjału pokolenia 50+. Bez skutecznych działań na rzecz godzenia pracy z opieką w kolejnych latach i dekadach możemy mieć problem z tym, że duża część tych osób, a czasem nawet młodszych, nie będzie mogła być aktywna na rynku pracy ze względu na zobowiązania opiekuńcze wobec bliskich. Nie zapominajmy, że już dziś sporo osób 50+ nie pracuje zawodowo. Mamy pod tym względem jeden z niższych wskaźników Europie. Brak wsparcia w opiece nad osobami sędziwymi może być jedną z wielu - nabierających z roku na rok coraz większego znaczenia - barier.

Ostatnio wprowadzono jednak zmiany w Kodeksie pracy, które rodzicom niepełnosprawnych dzieci dają większe możliwości pogodzenia pracy z opieką. Ale tylko tej grupie.
Może więc wystarczyłoby sięgnąć po te rozwiązania i zastanowić się, w jakim stopniu czy kształcie "przeciągnąć" je na inne grupy opiekunów. Zmiany w Kodeksie pracy to jedno, ale mogą nie wystarczyć. Bardziej niż obecnie musi być rozwinięty sektor usług opiekuńczych, zarówno domowych, jak i w formie środowiskowej, na przykład placówek wsparcia dziennego, w środowisku czy mieszkań wspomaganych. To odciążałoby opiekunów rodzinnych. W wielu zawodach nie jest możliwa telepraca i nawet jeśli można liczyć na zrozumienie szefa, to pozostaje ogromny poziom obciążenia opiekuna, bo ileś tam czynności trzeba wykonać, zwłaszcza wobec osób głęboko zależnych. Dlatego potrzebne jest wsparcie w postaci szeroko dostępnych usług zewnętrznych, które by odciążały opiekuna. To jest słaby punkt naszego systemu. Usługi, owszem, są, ale ich zakres, koszt oraz zsynchronizowanie czasowe z potencjalną pracą opiekuna, a w konsekwencji dostępność w praktyce bywają dalece niewystarczające.

Nie widzę myślenia, że oto mamy pewien cel strategiczny, czyli umożliwienie godzenia pracy z opieką nad osobami starszymi i temu podporządkowujemy określone instrumenty.

Jeśli opiekun musi zrezygnować z pracy, by zająć się bliską osobą, może liczyć co najwyżej na specjalny zasiłek opiekuńczy, który wynosi 620 zł. Dostanie go, o ile spełni kryterium dochodowe. Kwota jest ponadtrzykrotnie niższa od tej, którą teraz otrzymują rodzice niepełnosprawnych dzieci, nawet jeśli dzieci są już dorosłe. Wyrok Trybunału Konstytucyjnego mówiący, że takie zróżnicowanie jest niezgodne z konstytucją czeka na realizację ponad 6 lat. Od obecnie rządzących ciągle słyszymy, że najpierw musi być zmieniony system orzekania. Z niedawnego wywiadu minister rodziny Marleny Maląg wynika jednak, że nie jest to sprawa priorytetowa. Priorytetem jest 13. i 14. emerytura, na której można zbić kapitał polityczny, a nie problemy opiekunów osób zależnych.
Podzielam tę diagnozę, niestety. Nie tylko nie jest to dla rządzących sprawa priorytetowa, ale chyba nawet nie temat z drugiego szeregu lecz coś jeszcze mniej ważnego. Od dłuższego czasu nie spotkałem żadnej wypowiedzi przedstawiciela resortu polityki społecznej czy rządu, w której sami z siebie wskazaliby, że wyrównanie świadczeń dla opiekunów osób dorosłych to jeden z tematów, którymi trzeba się zająć jako jednym z priorytetów. Jest to chyba też związane z tym, że nie ma od dawna społecznej ani medialnej presji na rozwiązanie problemu. Raczej nie ma też szerokiej społecznej świadomości, że prócz świadczenia pielęgnacyjnego dla rodziców niepełnosprawnych dzieci, które w tym roku wynosi 1971 zł miesięcznie, jest jeszcze pokrewna grupa opiekunów dorosłych - mogąca otrzymać ledwie 620 zł. I to jedynie po spełnieniu licznych warunków, jak niski dochodów poniżej 764 złotych na osobę w domowym gospodarstwie. Gdy podczas szkoleń czy wywiadów tłumaczę, jakie są podziały wśród opiekunów, słuchacze nie mogą pojąć, skąd wzięły się takie niezgodne z intuicją i racjonalnością rozwiązania. Nie ma też w tej chwili zauważalnej presji środowiska opiekunów, by wyrok Trybunału zrealizować. Chyba, żeby był jakiś spektakularny protest tego środowiska.

Tego akurat rząd nie musi się obawiać.
Tak, protest w 2014 roku pod Sejmem, gdy opiekunowie przyłączyli się do okupujących Sejm rodziców, to był największy wyczyn. To była mobilizacja ostatkiem sił. Teraz nawet nie ma w miarę zintegrowanego środowiska opiekunów osób dorosłych, jak to było w 2014 czy jeszcze w 2015 roku. Ze strony tych, których problem dotyka, jest jeszcze mniejsza presja na rozwiązanie sprawy.

Opiekunowie indywidualnie walczą przed sądami i wielu z nich tą drogą uzyskuje świadczenie pielęgnacyjne, więc wola walki się wypala. Widzą, że nawet jako grupa nie mają siły przebicia.
Myślę, że jest tak, jak pani mówi. Ubocznym skutkiem indywidualnego załatwiania spraw jest, że do opinii publicznej nie dociera sygnał, iż to jest ważna sprawa do załatwienia przez zmiany ustawowe. Przeciwnie - część osób, które o tym czytają może myśleć, że może problem nie jest taki poważny, skoro część osób wywalcza sobie pieniądze inną drogą. To może uśpić czujność wobec skali dramatyzmu problemu. Choć oczywiście dobrze, że przynajmniej niektórym opiekunom udaje się wywalczyć bardziej godziwe wsparcie. I warto ich wspierać w tych działaniach. Tym niemniej konieczne jest uregulowanie sprawiedliwego dostęp do świadczeń na poziomie ustawowym, do czego też skłania wspomniany i dotąd niezrealizowany wyrok Trybunału Konstytucyjnego z 2014 roku.

Postuluje pan, m.in., by rozważyć możliwość pozwolenia dorabiania opiekunom pobierającym świadczenia opiekuńcze. Bo obecnie nie mogą zarobić ani grosza!
Zdecydowanie jest to dla mnie dosyć oczywisty postulat i to dla obu grup opiekunów. Część nie będzie w stanie z tego skorzystać ze względu na obłożenie obowiązkami, ale warto dać taką możliwość innym. Prócz tego trzeba też zabiegać, by podnieść zasiłek, bo 620 zł naprawdę trudno nazwać rekompensatą za utracone zarobki. No i zmienić ten skandaliczny, nieelastyczny próg dochodowy 764 zł netto na osobę - kolejna bariera w otrzymaniu wsparcia. Do tego dochodzi sprawa opiekunek na emeryturach i rentach, które są pozbawione i świadczenia, i zasiłku. Podsumowując: trzeba pokazywać, że jest problem wsparcia opiekunów, a w jego ramach kilka aspektów i próbować rozwiązać je całościowo, a nie tylko jeden wycinek.