https://pomorska.pl
reklama
MKTG SR - pasek na kartach artykułów

Niektórzy pacjenci wybierają życie w niepewności

(mp)
fot. sxc.hu
- Wielu pacjentów nie zgłasza się po wyniki badań - mówi profesor Olga Haus z katedry i zakładu genetyki klinicznej Collegium Medicum w Bydgoszczy. - Jest to efekt obawy przed diagnozą. Inni muszą przychodzić do nas przez kilka lat, bo tyle może trwać rozpoznanie choroby.

W katedrze badane są dzieci i dorośli z wadami wrodzonymi oraz pary zmagające się z bezpłodnością lub niepowodzeniami ciążowymi. Analizowane jest także między innymi genetyczne podłoże nowotworów dziedzicznych. W związku z tym, że, jak podkreśla prof. Olga Haus, kierownik katedry i zakładu, choroby genetyczne dotyczą całej rodziny, na badania zgłaszają się nie tylko osoby, którym coś dolega.

- Przychodzą do nas także ludzie zdrowi - wyjaśnia. - Chcą się upewnić, czy nie zagraża im choroba genetyczna, ponieważ dotknęła ona kogoś z rodziny.

Choroba atakuje nagle

A choroba taka może ujawnić się niespodziewanie - nawet dopiero około 50 roku życia, jak na przykład nieuleczalna choroba Huntingtona. - Pacjent boryka się z niekontrolowanymi ruchami - opisuje prof. Haus. - A po kilu lub kilkunastu latach staje się otępiały.

I mimo że z powodu schorzenia cierpi jedna na 10 tys. osób, dzieci pacjentów zgłaszają się do poradni genetycznej na badania. - Nadchodzi w ich życiu taki moment, że mają odwagę i siłę, aby sprawdzić prawdopodobieństwo zachorowania - mówi prof. Haus.

To delikatna sprawa

Czasami jednak odwagi tej brakuje, gdy z wynikiem badania trzeba stanąć twarzą w twarz. - Dlatego właśnie część osób rezygnuje i nie zgłasza się do poradni genetycznej - tłumaczy kierownik katedry i kliniki. - Dla szpitala jest to strata, ponieważ Narodowy Fundusz Zdrowia nie płaci za badanie, za którym nie idzie porada. My jednak nie mamy prawa zmuszać nikogo do zapoznania się z wynikiem. To bardzo delikatna sprawa.
Pracownicy katedry i zakładu genetyki klinicznej nie dzwonią do osób, które wcześniej zgłosiły się na badania i później nie odebrały wyników. Dokumentów nie wysyłają także pocztą. Wszystko przechowywane jest na miejscu. - Zdarza się, że niektórzy przychodzą do nas po paru latach, bo dopiero wtedy są gotowi na odbiór wyników i wizytę u specjalisty - wskazuje profesor.

Jak podkreśla, z zapoznania się z rezultatem badań rezygnuje blisko 20 proc. osób.
Z drugiej strony niektórzy pacjenci zgłaszają się do poradni genetycznej wielokrotnie. W połowie przypadków badania nie przynoszą bowiem rozpoznania. - Bywa, że szukanie rozpoznania choroby zajmuje nam nawet kilka lat - mówi prof. Haus.

Tymczasem leczenia genetycznego nie ma, ale specjaliści i tak pomagają pacjentom i ich rodzinom. - Bardzo często wspieramy rodziców, którzy mają poczucie winy za to, że przekazali swoim dzieciom chorobę - wyjaśnia profesor.

Czasami natomiast rodzice nie akceptują na przykład chorych na zespół Downa pociech i chcą je oddać do adopcji. - Jestem wówczas rzecznikiem dziecka - przyznaje Olga Haus. - Przekonuję rodziców, że maleństwo nosi ich cechy i jest do nich podobne. Na szczęście w ostatnim czasie takie sytuacje zdarzają się rzadko - dodaje.
Udostępnij

Komentarze 6

Komentowanie zostało tymczasowo wyłączone.

Podaj powód zgłoszenia

a
alaola
poczytajcie o gordonie na forum gazety biłgorajskiej i gazety pomorskiej
nie zyje od kilku lat

nie był onkologiem i nie mogl leczyc raka
J
Janusz

Najlepiej zapobiec celem zapobieganiu choroby,jak np.rak

U mego wujka stwierdzonoraka pluca,a jego ojciec mial raka pluca.

No to jednak jest sprawa genetyczna.A jakby co to podam wam namiary na takiego polskiego lekarza medycyny alternatywnej,on mieszka w Niemczech,jest to p.dr.Gordon,ma serwis pomocy dla

pacjenta i to za darmo pod nr:0049-o1737434076

Mòj wujek korzysta z tego serwisu,dzwoni i pyta.Teraz przeprowadza Terapieo nazwie Organoterapia,leki ma z Niemieckiej apteki sprowadzone,a kuracje odbywa w Polsce.

P
POL

CZY SZPITALE W WOJEWÓDZKIE KUJ -POM DYSPONUJĄ PODWÓJNYMI KOMBINEZONAMI DO PRACY Z CHORYMI NA WIRUS EBOLA?

W
Wiggor

Inną sprawą jest świadomy wybór życia w niewiedzy, ale wiele osób nie ma wystarczających informacji dotyczących tego, że wielu chorobom można zapobiec dzięki wcześniejszym badaniom - brak wiedzy, że dana choroba jest spowodowana obciążeniem genetycznym, brak wiedzy, gdzie można zrobić badania itp.

M
Minia

Jeżeli dowiesz się, że masz chorobę genetyczną, to możesz zabezpieczyć się na tyle, aby nie począć trzeciego. Dla dwojga możesz zrobić tyle, że obserwujesz i ewentualnie zwalczasz objawy, co przedłuża okres bez ostrej fazy. Ja tak robię.

G
Grzegorz
Jest to przerażajace..., ale sam nie wiem, czy chciałbym się dowiedzieć o nieprawidłowym genie. Mając dwójkę dzieci co bym im powiedział, że mogą być chorzy? Wstrząs dla wszystkich. Fajnie byłoby dowiedzieć się, że jest się zdrowym i będzie się zdrowym przynajmniej bez złego genu, bo zagrożenie innych chorób też jest wokół bez liku.
Wróć na pomorska.pl Gazeta Pomorska